Weer goed nieuws?!?!

Zojuist gebeld door mijn neuroloog van het Erasmus MC in Rotterdam. Hij had de uitslag binnen van het onderzoek van het hersenvocht (liquor). Alles was goed. Dat is aan de ene kant heel mooi, maar aan de andere kant is de defenitieve uitslag dat alles veroorzaakt wordt door de CRPS type-1 en dat is netjes gezegd balen. Er wordt nog één onderzoek verricht. Dit hematologisch onderzoek is het laatste onderzoek wat hij doet. Bij dit onderzoek worden drie soorten bloedcellen onderzocht. Ten eerste de rode bloedcellen, die de zuurstof vervoeren door het lichaam. Ten tweede de witte bloedcellen, deze hebben een functie bij de afweer van ziekteverwekkers die het lichaam binnendringen. En ten derde de bloedplaatjes, deze zijn belangrijk voor de bloedstolling en daarmee voor het tegen gaan van bloedverlies. Het hematologisch onderzoek geeft informatie over het aantal, de vorm, de grootte en de structuur van de drie bloedcellen. In de tussentijd schrijft hij zijn rapport en stuurt dit naar de Dystrofie arts. Op korte termijn wordt ik hier verwacht. (Korte termijn is meestal 2 weken.) Als er iets, dit verwacht de arts niet, uit het hematologisch onderzoek komt neemt de neuroloog contact met ons op. Dus nu maar weer wachten op de oproep van de Dystrofie arts.

Lumbaalpunctie

Twee weken later als dat de bedoeling was, werd ik vanmiddag om 14.15 uur verwacht voor de lumbaalpunctie. Om 11.45 uur vertrokken Kirsty en ik van huis. Ruimschoots op tijd waren we in het Erasmus MC in Rotterdam aanwezig. Eerst nog even een broodje met een kopje koffie en thee genutigd en toen vertrokken naar de 4e verdieping, waar de pijnpoli is gevestigd. Na de tijd gedood te hebben met het lezen van wat blaadjes werden we opgehaald door de arts (neuroloog). Hij ging de lumbaalpunctie uitvoeren. - De lumbaalpunctie (ruggenprik) is een onderzoek waarbij hersenvocht (liquor) uit het lichaam wordt gehaald. Onderin de rug (bij de lendenwervels, buiten het bereik van het ruggenmerg) zit een holte die met hersenvocht is gevuld. Voor een lumbaalpunctie prikt de arts met een dunne naald in deze holte om wat hersenvocht af te nemen. -
Voor het prikken moest ik mijn knieën optrekken richting mijn borst, waardoor mijn rug krom trok. Hierdoor kreeg de arts de maximale ruimte om tussen de wervels door te prikken. In eerste instantie prikte hij tussen de ruggenwervels L3 en L4. Echter dit ging niet goed waarna hij met een nieuwe naald prikte tussen de wervels L4 en L5. En dit ging wel goed. Van het prikken merk je bijna niets. Het enige wat je voelt is op het moment dat de arts met de naald de huid doorprikt. In het totaal werden er 4 buisjes hersenvocht (totaal 20 cc) gevuld. De lumbaalpunctie duurde zo'n 20 minuten. Het hersenvocht wordt op de volgende zaken onderzocht:

1. Aantal witte bloedlichaampjes;
2. Cel vermeerdering;
3. Micro-organisme (bv. de ziekte van Lyme);
4. Eiwitten.

Dit is het laatste onderzoek wat door de neuroloog wordt uitgevoerd. Als hij volgende week woensdag de uitslag binnen heeft, zet hij zijn bevindingen op papier en wordt ik verwezen naar een Dystrofie arts, in het Erasmus MC. Volgende week woensdag belt de arts de uitslag door en horen wij meteen wanneer ik naar de Dystrofie arts moet.
Daarnaast heb ik de arts gevraagd waarom ik volgens de KNO arts wel naar de MDL arts moet en waarom hij het niet nodig vind. Zijn uitleg is logisch. Ten eerste heb ik alle onderzoeken al een keer gehad, in het St Jansdal in Harderwijk en het UMC in Utrecht. Deze onderzoeken opnieuw laten doen levert in zijn optiek niets op. Ten tweede wordt de heesheid niet veroorzaakt door mijn "oude" ingewandenkwaal, maar door de slechte spierfunctie van mijn longen (40%). Dat is mooi. Ik zit ook niet te wachten om ook nog eens door die malle molen te gaan. Na het advies gekregen te hebben dat wanneer ik hoofdpijn krijg n.a.v. de ruggenprik te gaan liggen, aangezien het wondje nog (net als met bloedprikken) kan nalekken, zijn we naar huis gegaan. De terug weg verliep redelijk voorspoedig en rond 16.30 uur waren we thuis. Onderweg kreeg ik hoe langer hoe meer last van de ruggenprik. De na pijn was erger als het prikken zelf. Ik kon me nog amper bewegen. 's Avonds op tijd naar bed gegaan het is morgen vast wel minder.

Belafspraak neuroloog n.a.v. de MRI van de onder rug

Vanmiddag rond 12.45 uur belde de behandelende neuroloog van het Erasmus MC in Rotterdam. De uitslag van de MRI, van mijn onder rug, was goed er waren geen afwijkingen te zien. Daarnaast had hij nu ook de totaal uitslag van het bloedonderzoek van jongstleden augustus. Het bloedonderzoek toonde geen andere ziektebeelden aan die verantwoordelijk kunnen zijn voor mijn klachten. Zijn conclusie is nog steeds Posttraumatische Dystrofie (CRPS type-1) in een eindstadium. Hij gaat mij nu proberen in te plannen voor de ruggenprik, om hersenvloeistof af te tappen, voor volgende week woensdag 3 november. De ruggenprik moet voor 15.00 uur gebeuren dan kan het diezelfde dag nog onderzocht worden in het lab. Met betrekking tot de MDL arts was het verhaal iets waziger. De neuroloog had mijn medische dossier beproken en bekeken vooralsnog zag hij toch geen aanleiding om opnieuw allerlei onderzoeken te gaan doen. Als we volgende week woensdag toch bij hem zijn kunnen we het er nog wel met hem over hebben. Aangezien wat hij zegt het verhaal van de KNO arts van 29 september tegen spreekt. Zodra de uitslag van het hersenvloeistof binnen is maakt hij een eindrapport en dit gaat naar de Dystrofie arts. In de meeste gevallen is dit een anesthesist. Die gaat de verdere behandeling, indien dit nog mogelijk is, voor zijn/haar rekening nemen.

MRI onder rug

Vandaag eindelijk de MRI gehad van mijn onderrug. De afspraak was gemaakt om 14.00 uur. Echter we moesten ruim van te voren, minimaal een half uur, aanwezig zijn. Ruim op tijd van huis vertrokken, want je weet het maar nooit als je naar Rotterdam moet. De ene keer rijd je het in een uur en een kwartier de andere keer doe je er gewoon ruim twee uur over. Dus om 11.30 uur vertrokken we richting Rotterdam. Geen last van filles of wegwerkzaamheden. We waren om 13.00 uur aanwezig in het ziekenhuis. Na een vreselijk droog, volgens de info posters wel erg gezond, sauzijcenbroodje en een kopje thee vertrokken richting de afdeling Radiologie. Om 13.20 uur werd ik opgehaald door een verpleegkundige. Zij bracht bij mij een infuusnaald in om tijdens het onderzoek contrastvloeistof te kunnen inbrengen. Om 14.00 uur werd ik opgehaald en op de tafel gelegd waar het onderzoek kon gaan beginnen. Het onderzoek duurde een half uur. Na een kwartier kwam een broeder binnenlopen en spoot via de infuusnaald contrastvloeistof in mijn lichaam. Daarna duurde het onderzoek nog een kwartier en om klokslag 14.30 uur was het afgelopen en kon ik mij, nadat de infuusnaald verwijderd was, aankleden en mocht ik naar huis. De thuisreis verliep gelukkig voorspoedig. Helaas wel mijn middagslaapje gemist, dit moet ik wel een aantal dagen bezuren, maar de MRI heb ik gehad. Weer iets wat ik door kan strepen op mijn lijstje. Volgende week woensdag belt mijn behandelend neuroloog Kirsty op om de uitslag mee te delen en tevens om dan een afspraak te maken om hersenvloeistof af te tappen via een ruggeprik

De uitslag longonderzoeken (Erasmus MC)

Na een vermoeiende ochtend met een drietal longonderzoeken, heb ik zojuist een bezoek gebracht aan de longarts. Om 13.30 uur ons gemeld hij zou ons er even tussendoor helpen. Wat een service!!! De uitslag, was zoals te verwachten, de longen zijn prima in orde. Echter de spierkracht van de longen is zeer ernstig aangetast cq verminderd met als gevolg dat ik erg veel moeite moet doen om adem te halen. Volgens hem kan dit veroorzaakt worden door een spier- of zenuwziekten. De CRPS type-1 is ook nog steeds een optie. Aangezien dit niet binnen zijn vakgebied valt, verwijst hij me terug naar de neuroloog. Op weer naar de neuroloog.

Longonderzoek (Erasmus MC)

Om 11.15 uur had ik de longonderzoeken. In eerste instantie het spirometrisch onderzoek. Dit onderzoek is bekend afgelopen juni is dit onderzoek ook al gedaan. Ik moest weer rechtop gaan zitten. Daarna kreeg ik een mondstuk, verbonden met de spirometer, in mijn mond tussen mijn tanden en een klemmetje op mijn neus. Daarna werd mij verzocht zo diep mogelijk in te ademen, en daarna zo snel en krachtig mogelijk uit te ademen tot mijn longen helemaal leeg waren. Daarna weer zo diep mogelijk in te ademen. Dit herhaalde zich, met korte rust pauzes tussen door. Gelijk hierop volgende was de tweede longfunctietest aan de beurt, de plethysmografie. Ik moest weer plaats nemen in de bodybox (een glazen hokje). Opnieuw moest ik een mondstuk in mijn mond tussen mijn tanden nemen en kreeg ik een klemmetje op mijn neus. Echter in tegenstelling tot het vorige onderzoek werd er tijdens het krachtig uitblazen een klepje gesloten waardoor je weerstand onder vond. Dit herhaalde zich, met rust pauzes tussen door. Als laatste moest ik de dyfusietest doen waarbij ik zuurstof vermengd met helium moest in- en uit ademen. Een soort plastic zak werd gevuld met zuurstof vermengd met helium. Dit moest ik gaan in ademen. Weer kreeg ik het beroemde knijpertje op de neus en een mondstuk in de mond die ik tussen de tanden moest klemmen. Ik moest iedere keer diep in- en uit ademen. Uiteindelijk kwam het verlossende woord, ik mocht het mondstuk uit doen en de onderzoeken waren afgelopen. Gelukkig is was helemaal kapot!! Op naar de longarts voor de uitslag.

Bel afspraak kno-arts (Erasmus MC)

Zo juist de kno-arts gesproken. Haar boodschap was kort. Het team (kno-artsen, neuroloog en longarts) overleg heeft het volgende opgeleverd. Om de heesheid adequaat aan te kunnen pakken is verder onderzoek door de MDL-arts (maag/darm/lever) noodzakelijk. Binnenkort ontvang ik de oproep hiervoor.

Het onderzoek van de stembanden

Vanochtend om 10.00 uur had ik stemband onderzoek in het Erasmus MC te Rotterdam. Weer wat wijzer geworden. Het onderzoek werd uitgevoerd door een Foniater (kno-arts die gespecialiseerd is in stembanden) samen met een logopediste. Voor het onderzoek moest ik rechtop gaan zitten in de behandelstoel. Mijn hoofd moest ik iets naar voren brengen, door mijn onderkaak naar voren te steken. Daarna moest ik mijn mond openen en de tong uitsteken. Met een gaasje pakte de arts mijn tong vast en schoof hij de scoop overmijn tong naar achteren. Het beeld werd geprojecteerd op een scherm zodat ik ook mee kon kijken. De stembanden sluiten niet goed. Dit heeft te maken met de fout die gemaakt is tijdens de operatie in 2000. Door de logopedie die ik zeer intensief in die tijd gehad heb, ben ik weer "normaal" geluid gaan voortbrengen. Echter door het gebrek aan (long)spierkracht, minder dan 40%, kan ik niet meer genoeg kracht zetten om dit "normale" geluid weer voort te brengen. Daarnaast zorgt een oude klacht, die ik sinds 1996 heb, en die nu nog eens extra opspeelt, door zeer slecht werkende darmen, voor verergering van de klachten. Alle medische gegeven met betrekking hier toe, zal ik zelf opvragen bij het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk en het UMC in Utrecht. Daarnaast gaan ze overleg plegen, kno-artsen neuroloog en longarts, hoe verder te handelen. Volgende week donderdag worden we gebeld. Dan horen we hoe het vervolg traject er uit zal zien en of ik eventueel weer opnieuw een bezoek moet brengen aan de MDL-arts (maag/darm/lever). Dus volgende week weten we weer meer...

Controle internist

Vandaag stond het controle bezoek aan de internist, St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk, op het programma. Om 15.30 uur werden wij verwacht. Na een prettige gesprek, waarin de arts, belangstellend vroeg hoe het op dit moment met mij ging. Adviseerde ze mij om met de "medicijnen" (laxeermiddelen), Movicol en Magnesium, door te gaan. Ik moet zelf maar een beetje uit proberen wat het beste werkt. In februari 2011 neemt zij telefonisch contact op om te vragen hoe het gaat.

De longarts in het Erasmus MC

Vanochtend weer naar het Erasmus MC in Rotterdam geweest. Eindelijk had ik de oproep, van de longarts, ontvangen. Om 9.10 uur werd ik verwacht. Niet lang hoeven wachten voor we binnen geroepen werden. De longarts had een co-assistente bij zich. Na een uitgebreid gesprek en nadat ze beide naar mijn longen geluisterd hadden,  was zijn conclusie dat het zeer waarschijnlijk geen longprobleem is. In zijn beleving worden de klachten toch echt veroorzaakt door de CRPS type-1.  Om met zekerheid uit te sluiten dat er toch niets aan mijn longen mankeerde, werd er besloten om een aantal longfunctietesten te doen. Dit wordt dan allemaal op één dag gepland zodat ik niet aan het heen en weer rijden blijf. Na afloop van de onderzoeken heb ik, dezelfde dag, een afspraak met de longarts om de uitslag te bespreken. Woensdag 6 oktober gaat alles plaats vinden.

De uitslag van o.a. de EMG

Om 14.15 uur had ik een afspraak staan met de neuroloog. Vandaag zou ik de uitslag krijgen van het bloedonderzoek en de EMG (spier- en zenuwonderzoek). Daarnaast zou hij de MRI van de boven rug, die gemaakt was in het Meander Ziekenhuis in Amersfoort, opvragen en beoordelen. Dus weer op tijd vertrokken naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar aangekomen ons gemeld bij de balie. Vrij kort er na werden we binnen geroepen in de spreekkamer. De uitslag van het bloedonderzoek was goed. Het EMG had aangetoond dat er een zenuwbeschadiging is in mijn rechterbovenbeen. Dit kan veroorzaakt zijn door de klap van het paard. Daarnaast had hij de MRI beelden, van mijn boven rug, uit Amersfoort ontvangen en beoordeeld. Ook hier geen negatieve berichten. Ook geen positieve. Volgens de neuroloog is het hoe langer hoe zekerder dat de klachten veroorzaakt worden door de CRPS type-1. Nu wil hij nog een tweetal onderzoeken doen. Onder andere een MRI van de onder rug. Dit wil hij eerst doen. Daarna een lumbaalpunctie. Voor de MRI krijg ik een oproep. Daarna kan ik de afspraak maken voor de lumbaalpunctie.

Bel afspraak met de internist

Vanmiddag werd ik gebeld door de internist, van het St Jansdal ziekenhuis. Zij had een goed bericht. Het darmonderzoek wat vorige week donderdag gedaan was, gaf geen enkele aanwijzing dat er iets met de darm aan de hand was. Dat is mooi. Op voorhand was dit ook de verwachting. Echter je weet je nooit met zekerheid. Het nadeel is dat er nu grote zekerheid te stellen is dat de Posttraumatisch Dystrofie op mijn darmen is geslagen.

De kno-arts

Vanochtend had ik eerst het EMG onderzoek na afloop had ik een afspraak staan bij de kno-arts. De afspraak was om 11.20 uur. Ruim een half uur te laat kwam ik bij de poli van de kno-artsen. Het EMG onderzoek liep erg uit. Me daar gemeld en mijn excusses aangeboden omdat ik te laat was.Nadat ik binnengeroepen was. Heeft de arts met een camera gekeken naar mijn stembanden. Wat ze zag was dat de stembanden erg vervormd zijn. Dik aan de ene en dun aan de andere kant, waardoor ze niet meer goed kunnen sluiten. Volgens haar werd dit niet door oedeem veroorzaakt. - In 2000 heb ik al een operatie vanwege oedeem aan de stembanden gehad. Deze operatie was niet goed gegaan en volgens de geleerden (professoren) die ik bezocht had kwam het niet meer goed. Echter na ruim drie jaar logopedie heb ik een vorm ontwikkeld waardoor ik weer duidelijker kon spreken. - Hoe het wel komt en/of de stembanden wel voldoende trillen wordt onderzocht. Hiervoor krijg ik een oproep. Als het alleen maar een kwestie is dat mijn stembanden vervormd zijn kan dit worden opgelost, door één keer per drie maanden, poliklinisch, een vetinjectie in de stembanden te doen. We wachten maar weer af...

Het EMG

Vanochtend vertrokken naar het Erasmus MC in Rotterdam voor het EMG onderzoek. Om 10.00 uur zou het onderzoek plaatsvinden. Het onderzoek duurde zo'n 1,5 uur. In eerste instantie werden er stroomstootjes op de zenuwen gegeven. Zowel het rechter als linker gedeelte van mijn lichaam. Daarna werd er met een naald in de spieren geprikt. Via de naald die in mijn spieren geprikt was werd er geluisterd naar het geluid dat de spier voortbracht in rust (ontspanning) en bij gebruik (aangespanne). nadat ze mijn beenspieren zowel links als rechts beluisterd had. Begon de arts met de rechterkant van mijn rug en prikte zij in mijn rugspier. Echter na wat gemompel trok ze de naald eruit en brak ze het onderzoek adrupt af. Ze ging overleggen met de professor. Even later kwam ze terug en vertelde ze dat de professor de resultaten zou beoordelen en dan zou ik wel horen of er nog aanvullende onderzoeken noodzakelijk waren. Na aandringen van mij, waarom zij het onderzoek in eens afbrak, zij ze dat de rieactie links (de goede kant die in mijn beleving en niet is aangetast door de CRPS) volgens haar niet was zoals het hoort. De uitslag krijg ik 4 augustus dus dan horen we wel verder. 

Sigmoïdoscopie

Vanmiddag had ik de Sigmoïdoscopie (darmonderzoek) in het St Jansdal Ziekenhuis. Het onderzoek vond om 13.00 uur plaats. Vanochtend vroeg mocht ik nog een kopje thee en een beschuitje. Daarna moest ik nuchter blijven. Om 12.00 uur werd ik in het ziekenhuis verwacht. Zodra ik in het ziekenhuis me gemeld had, kreeg ik een infuusnaald ingebracht en een "heerlijke" klysma om het laatste deel van de darmen schoon te maken. Van het onderzoek zelf krijg ik niets mee het enige dat ik nog weet is dat ik op de onderzoekstafel op mijn linkerzij moest gaan liggen. Daarna kreeg ik een roesje toegediend. Tijdens het onderzoek waarbij de arts de endoscoop naar binnen brengt in de darm wordt de dikke darm onderzocht op afwijkingen. Zoals zweertjes, ontstekingen, vernauwingen, bloedingen, uitstulpingen (divertikels), poliepen en gezwellen.  Om 17.00 uur werd ik eindelijk waker van het roesje en mocht Kirsty me ophalen en kon ik zo "dronken" als ik nog was naar huis.

Longfunctietest (2)

Vandaag was de tweede longfunctietest aan de beurt. Om 10.30 uur stond de Plethysmografie op het programma. Dit onderzoek is bedoeld om de elasticiteit en luchtweerstand van de longen te meten. In de onderzoekskamer aangekomen moest ik in de bodybox (een glazen hokje) plaatsnemen. Net als tijdens het vorige onderzoek moest ik een mondstuk in mijn mond tussen mijn tanden nemen en kreeg ik een klemmetje op mijn neus. Echter in tegenstelling tot het vorige onderzoek werd er tijdens het krachtig uitblazen een klepje gesloten waardoor je weerstand onder vond. Dit herhaalde zich, met rust pauzes tussen door, vijf keer. Daarna mocht ik naar huis. De uitslag krijg ik in augustus.

Hartechocardiografie

Een uurtje of twee geleden om 13.30 uur lag ik in het St Jansdal Ziekenhuis voor de hartechocardiografie. De laborante haalde mij uit de wachtkamer en nam mij mee naar de echokamer. Hier werd ik verzocht het bovenlichaam te ontbloten en op de onderzoeksbank te gaan liggen. Er werden een drietal elektroden op mijn borst geplakt. Hiermee wordt het hartritme geregistreerd. Vervolgens vroeg de laborante om op mijn linkerzij te draaien zodat het hart beter in contact met mijn borstkaswand kwam. De transducer (echokop) werd tegen mijn borstwand geplaatst. De transducer werd enkele malen verplaatst om het hart vanuit verschillende richtingen te kunnen bekijken. Eerst werd er naast het borstbeen gekeken. Daarna vanuit de punt van het hart. Hierna moest ik een keer of 25 mijn situps doen waarna ze het onderzoek nogmaals deed. De uitslag krijg ik 6 augustus van de longarts. Dus weer even afwachten...

De cardioloog

Zojuist op bezoek geweest bij de cardioloog in het St Jansdal Ziekenhuis. Om 8.45 uur moest ik bij hem zijn. In eerste instantie werd ik door een verpleegkundige in een behandelkamer geroepen. Zij maakte een ECG (hartfilmpje). Daarna kwam de arts en vroeg naar mijn klachten. Daarna heeft hij even geluisterd naar mijn hartslag. Volgens hem was er niets om zorgen over te maken, maar voor de zekerheid liet hij nog een hartecho maken. De uitslag zou naar de longarts en huisarts gaan. De hartecho kon op korte termijn plaatsvinden, namelijk 30 juni.

Longfunctietest (1)

Vanmiddag om 14.15 uur had ik, in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk, de afspraak voor de longfunctietest. Vandaag stond Spirometrisch onderzoek op het programma. Nadat ik binnen geroepen was moest ik rechtop gaan zitten. Daarna kreeg ik een mondstuk, verbonden met de spirometer, in mijn mond tussen mijn tanden en een klemmetje op mijn neus. Daarna werd mij verzocht zo diep mogelijk in te ademen, en daarna zo snel en krachtig mogelijk uit te ademen tot mijn longen helemaal leeg waren. Daarna weer zo diep mogelijk in te ademen. Dit herhaalde zich, met korte rust pauzes tussen door, vier keer. Waarna het zelfde onderzoek nogmaals plaats vond in liggende positie. Tussen door mee gekeken op het scherm en wel gezien dat het geen florisant beeld was. In oktober 2009 ging het me veel beter af. We horen wel wat de uitslag is. Dit zit er gelukkig op.

Voor de eerste keer naar de longarts

Een goed uur geleden voor het eerst, na de ziekenhuis opname, bij de longarts in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk geweest. Deze afspraak was gemaakt voor 11.20 uur. Toen we aankwamen zat de wachtkamer stampvol, ik dacht nog dat zal wel "lekker" lang wachten worden. Echter dat was niet het geval hij werkte prima op tijd. Geluisterd naar mijn ademhaling. Die was (en is) extreem snel.  Het zuurstof gehalte (saturatie) in bloed is wel voldoende 98%. Afgesproken dat er een tweetal longfunctietest gedaan gaan worden. Morgen wordt het eerste longonderzoek gedaan. Volgende week donderdag het tweede. De uitslag krijg ik 6 augustus hij gaar eerst lekker op vakantie. Wij ook dus dat komt mooi uit.

De eerste keer pijnpoli

Vandaag was het zover, voor het eerst vanmiddag naar het Erasmus MC in Rotterdam geweest. Er was een afspraak gemaakt op de pijnpoli. Om 14.30 uur stond de afspraak. Op tijd vertrokken. In Rotterdam aangekomen richting het Erasmus MC gereden en geparkeerd in de parkeergarage. Ons gemeld bij de balie van de pijnpoli. De afspraak was een neuroloog. Na lang wachten werden we uiteindelijk opgehaald. De neuroloog verontschuldigde zich voor het lange wachten. Zijn assistente was vergeten te melden dat wij er tussen gepland waren. Dat maakte niets uit, hij had nu in ieder geval tijd. Mijn klachten beschreven. Op 20 augustus 2008 heb ik een klap op mijn rechterknie gehad. Dit heeft zich ontwikkeld tot Posttraumatische Dystrofie (CRPS type-1). De diagnose is gesteld door de professor in het VUmC te Amsterdam. Sinds mei dit jaar heb ik last van erge benauwdheid. Hiervoor ben ik opgenomen geweest in het St Jansdal Ziekenhuis. Daarnaast heb ik al langer last van mijn blaas en darmen. Ook doet mijn hart anders als normaal. Veel pijn op de borst maar ook vaak last van een heel snelle hartslag, in rust, en dan weer een heel langzame. Dit terwijl ik normaal altijd in rust een lage hartslag van zo'n 45 slagen per minuut. Voor de "tichste" keer werd ik weer uitgebreid onderzocht. Hierna gaan we terug naar zijn spreekkamer en worden er de verschillende lijnen uitgezet waar langs we gaan om te achterhalen waardoor de klachten veroorzaakt worden. Ten eerste moet ik er EMG (Electromyogram => spier- en zenuwonderzoek) worden gedaan. Ten tweede moet ik naar de Kno-arts vanwege mijn heesheid. Ten derde moet ik bloed laten prikken. Dit laatste heb ik meteen gedaan. Meteen de afspraken gemaakt. Het EMG en de Kno-arts kunnen op één dag namelijk 14 juli. Dat is mooi meegenomen.

De internist

Zojuist de internist bezocht in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. Deze afspraak was gemaakt, naar aanleiding van mijn ziekenhuisopname, voor 14.20 uur. Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek, moest ze bekenen dat ze geen ervaring had met CRPS. Wel gaf ze me een recept mee voor Movicol om de darmwerking op gang te houden en er voor te zorgen dat ik regelmatig heb. Dit moet ik samen gebruiken met de Magnesium tabletten. Voor 8 juli stond een sigmoïdescopie gepland. Er werd een belafspraak gemaakt voor 14 juli om de uitslag van dit onderzoek te bespreken.

Professor Peter Moskovitz

Naar aanleiding van het gesprek donderdag 3 juni, in het VU MC, hebben wij contact gezocht met de professor Peter Moskovitz in de USA. Hij is de schrijver, samen met Linda Lang, van het boekje "Living with Rsds". In dit boekje wordt beschreven dat de RSDS (CRPS) op de organen kan slaan. Mijn hele ziektegeschienis hebben we naar hem gemaild. Nog geen uur later hadden wij het zijn eerste reactie en binnen een dag een uitgebreide reactie (in het Engels):

I cannot prove, to any reasonable degree of medical certainty, what I
am about to write. Stick with me, however, and I hope that it will make
sense to you.

I'm sorry to read your story. CRPS is a terrible disease, and your
experience with it has been awful. Every person's experience with CRPS
is unique. There are patterns, of course, but there are so many
variables that to precisely define each person's experience is
impossible.

First, I cannot offer a detailed analysis of your situation from afar.
What I have is suggestions.

Second, CRPS is a disturbance in the transduction, transmission,
encoding, storage and, most importantly, the experience of "pain". The
best theory of how CRPS happens is that the inflammation of injury,
superimposed on genetic predispositions, alters the balance and
function of neurotransmitters in the process of transducing,
transmitting, encoding, storing and experiencing pain. There are dozens
of neurotransmitters, and the balance of free and bound
neurotransmitters in the central nervous system, as well as throughout
the body proper, has profound effects on what are commonly thought of
as "automatic" functions of the autonomic nervous system. Such
functions include cardiovascular and respiratory regulation, as well as
bowel and bladder regulation.

So, your CRPS specialist and the group of other specialists caring for
you are both right. It appears highly probable to me that the
disturbances you report are due to an imbalance in neurotransmitters
that is both the cause of your CRPS and the result of it. The problem,
of course, is that we are unable to measure the concentrations of
neurotransmitters in an effective way. The science is incomplete, but
there are some clinical hints.

Third, and here's the hint, one of the effects of neurotransmitter
imbalance is disturbance of mood and emotions. Sometimes the only way
we can understand neurotransmitter imbalance is through such
disturbances of mood and emotions. There was a time when practitioners
thought that CRPS was caused by either anxiety or depression or both.
Now we understand that anxiety and depression are almost universal
effects of CRPS, or, arguably, anxiety and depression are
manifestations of the same neurotransmitter imbalance that causes CRPS.
It is through the evaluation and management of anxiety and depression
(and other disturbances of mood and emotion) that practitioners can use
pharmacologic agents to rebalance disturbed neurotransmitters, although
they are probably not treating the right neurotransmitters to affect
the CRPS. Modern medications are now developed to specifically affect
such neurotransmitters as serotonin and norepinephrine. It's not much,
but it's a start. Ketamine therapy is all about NMDA.

Therefore, you should explore with your treating doctors the presence
of changes in your mood and emotions since the onset of your CRPS. Be
not deceived, you would be an extraordinary person (and I should think
rather weird) if such changes are not profound. Treating them may help
to rebalance your autonomic nervous system functions
(cardiorespiratory, bowel and bladder). I would not be surprised to
learn that your sexual function has also been seriously altered. Most
people don't like talking about sexual function, but if my hypothesis
is true, it makes sense. It's not proof of anything, but it makes sense.

Most RSDers, at first, recoil from a discussion of CRPS associated
emotional impairments. For so long the false idea that CRPS was caused
by emotional disturbance prejudiced the discussion. Don't fall into
that trap. I hope the discussion above helps you to steer clear of it.

Fourth, I'm hard pressed to recommend a better place to get the most
advanced CRPS care than in the Netherlands. There are superb centers
for CRPS care at the University Hospital in Amsterdam, in Leiden, and
Rotterdam. I don't think you have to go as far as Groningen or
Maastricht.  There is an excellent CRPS treatment program at the Royal
Nnational Hospital for Rheumatic Diseases in Bath, UK.  I don't know
that any of these centers has specific experience with autonomic
function disturbance, as you have experienced it.

Tussentijdse afspraak bij de professor (VUmC 7)

Kirsty had na aanleiding van de ziekenhuis opname, vanwege de benauwdheidsklachten, een tussentijdse afspraak gemaakt met de professor. Om 11.30 uur werden we verwacht. Het was een crime om er te komen. Uiteindelijk hebben we er zo'n twee uur over gedaan. We waren wel op tijd. Binnen geroepen door de professor. Hem het hele verhaal verteld, zijn reactie was er één van dat moet je niet geloven. Het was volgens hem niet bewezen dat de klachten veroorzaakt werden door de Dystrofie. Het omgekeerde was ook niet het geval. Hij vond dat ik eerst alle onderzoeken maar moest laten verrichten in het St Jansdal Ziekenhuis te Harderwijk. Daarna moest ik in augustus, na zijn vakantie, maar bij hem terugkomen. In de tussentijd kon ik stoppen met alle medicijnen. Weer richting huis vertrokken. Na twee uur gereden te hebben kwamen we uiteindelijk thuis. Ruim vier uur weggeweest voor vijf minuten waar ik niets maar dan ook niets ben opgeschoten.

Ziekenhuisopname

Vorige week woensdag (19 mei) ben ik met spoed opgenomen in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. - Sinds zondagochtend (16 mei)  had ik last van erge benauwdheid. Die dag extra gepuft met alle middelen die ik heb voor mijn COPD (astma).  Omdat dit allemaal niet hielp maandagochtend de huisarts bezocht. Hij schreef mij een stootkuur Prednison voor. Dit moest binnen 48 uur aan slaan. Zo niet dan moest ik me weer bij hem melden. Woensdagochtend de huisarts weer bezocht, de benauwdheid werd niet minder. Hij dacht aan een logembolie (trombose in de long), veroorzaakt door het vliegen, echter dit kon hij niet met zekerheid zeggen. Daarom doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. - Hier werd bloed afgenomen en werd er een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Uit de bloedonderzoek bleek dat mijn bloed niet in orde was. Het fosfaat en kalium gehalte was veel en veel te laag. Omdat dit niet in orde was werd ik opgenomen op de afdeling interne geneeskunde. Om de "zoutenhuishouding" aan te vullen kreeg ik een infuus met kalium, fosfaat en prednison voor de benauwdheid. Op de kamer gekomen werd een aantal zaken met me besproken. Ten eerste zou er een MRI van mijn longen gemaakt worden, vandaag (woensdag) of anders morgen (donderdag). Het werd uiteindelijk donderdag. Vrijdagochtend kwam de interniste langs. De MRI van mijn longen was goed er was geen sprake van een longembolie. Wel zou er 's middags nog een bloedvatenonderzoek (d.m.v. een duplexscanner) in mijn rechterbeen gedaan worden. Dagelijks werd er bloed afgenomen, om te onderzoeken of het fosfaat- en kaliumgehalte weer op peil was. Voor mijn benauwdheid kreeg ik vier maal daags een "cocktail" aangeboden die ik met de vernevelaar moest inademen. Dinsdag ochtend was mijn bloed eindelijk goed en werd het infuus verwijderd. Dit hield in dat ik de zelfe dag, 's avonds, naar huis mocht. De resterende onderzoeken van mijn hart, longen en darmen zouden poliklinisch plaatsvinden.   

De pijnpoli (VUmC 6)

Vanochtend vroeg weer op bezoek geweest bij de professor in VUmC in Amsterdam. De afspraak was gemaakt voor 8.50uur. Weer vroeg van huis vertrokken om files voor te zijn. Dus weer ruim op tijd aanwezig. Om 8.45 uur werden wij door de professor naar binnen geroepen. Net als voorgaande keren, vroeg hij mij hoe het ging. Met mijn been gaat het niet goed. Ik heb er heel veel pijn aan. Daarnaast vertelde ik hem dat ik problemen heb met plassen en dat ik daar de uroloog voor heb bezocht. Hij reageerde daar niet echt op. Verder heb ik ook last van obstipatie. Hiervoor schreef hij Magnesium voor. Dit moet ik drie maal daags innemen. De professor heeft nog even na mijn been bekeken. Gewoon door gaan met de medicijnen. Een nieuwe afspraak gemaakt voor begin augustus.

Naar de bloedzuigers

Gisteravond (9 maart) voor het laatstop bezoek geweest in Zaandam. Sinds 6 oktober vorig jaar liep ik bij een arts die gespecialiseerd is in de hirudotherapie (bloedzuigers). - Via mijn buurvrouw bij haar terecht gekomen. - Zij heeft ervaring met posttraumatische dystrofie en heel goede resultaten geboekt. Dus na lang wikken en wegen en googlen toch een afspraak gemaakt en op bezoek gegaan. De afspraak was gemaakt voor 18.30 uur. Kirsty en ik zijn op tijd vertrokken het is net een tijdstip waarop er veel files staan. De arts begon in eerste instantie met een intake gesprek en een uitgebreidt lichamelijk onderzoek. Waarna zij een aantal bloedzuigers op mijn knie, onderrug en nek plaatste. Zodra de bloedzuigers loslieten, werden de plekjes verbonden en mocht ik naar huis gaan. Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor de week erop weer op dinsdagavond. Bovenstaande werd weekelijks herhaald. Echter gedurende de behandelingsperiode werd ik hoe langer hoe zieker, volgens de arts was dit het gevolg van de behandeling. Het zou hier gaan om afvalstoffen die mijn lichaam moesten verlaten. Daarom werd afgesproken dat ik twee weken weg mocht blijven en pas weer op dinsdag 10 november langs hoefde te komen. Ruim een week ziek geweest na de laatste behandeling. Gedurende de volgende behandelingen werd ik hoe langer hoe zieker en weer werd de rust periode verlengt met een week. Uiteindelijk hebben we gisteravond (9 maart) besloten om te stoppen. Langer door gaan zou niet verantwoord zijn. I.p.v. opbouw van mijn lichaam vond er afbraak plaats. Geen genezing dus helaas.......

De blaasontlediging test

Vanmiddag een blaasontlediging test gedaan. Na afloop de afspraak met de uroloog. Het onderzoek vond om 13.55 uur plaats. De opdracht was dat ik moest komen met een volle blaas. Daarnaast had ik van een dag moeten bijhouden wat ik gedronken had en hoe vaak ik naar de toilet was geweest om te plassen. De blaasontlediging test zelf stelde niets voor het enige wat ik moest doen was op een soort "postoel" plaats te nemen waaronder een maatbeker stond. Via een ingenieus systeem werd er van alles gemeten, aan de hand waarvan de uroloog zijn conclusies kon trekken. Om 14.05 uur de afspraak bij de uroloog. Hij vroeg eerst of de medicijnen die hij voorgeschreven had, geholpen hadden. Helaas niet. Het was voor hem helder, door de uitslag van het uitgebreide bloedonderzoek en de blaasontlediging test, de klachten worden veroorzaakt door de CRPS type-1. Er was geen pilletje die dit probleem kon oplossen. Afgesproken dat ik volgend jaar (2011) voor controle kom en opnieuw de blaasontlediging test doe.

De neuroloog / uitslag van de MRI

Om 9.00 uur vanochtend de neuroloog bezocht. Hij had de uitslag van de MRI binnen. De MRI beelden gaven geen aanleiding om verder onderzoek te verrichten. Er was dus aan de hand van de MRI beelden geen verklaring voor mijn klachten. Volgens de arts, hij had zich de afgelopen periode verdiept in de Dystrofie, was de meest logische verklaring dat de klachten veroorzaakt werden door de Dystrofie (CRPS). Na e.e.a. uitgebreid besproken te hebben ben ik weer richting het kantoor in Nijkerk vertrokken.