Opnieuw naar de longarts

Na een periode van aderlaten en opnieuw bloedonderzoek, om uit te sluiten dat de klachten benauwdheid en een te hoog HB veroorzaakt werden en worden door Polycythemia Vera (primaire variant), werd ik vanmiddag om 15.20 uur verwacht bij de longarts. De afgelopen periode van "warmer" weer hebben er helaas voor gezorgd dat ik dan nog benauwder ben. Wat vorig jaar al besproken is gaat  nu gebeuren. Hij gaat mijn dossier bespreken met een collega van hem in het UMC Groningen. Echter de onderzoeken zijn vorig jaar september voor het laatst geweest. Dus voor uitslagen die meer up to date zijn moeten de onderzoeken herhaald worden. Maandag 4 juni de eerste longfunctie test (Spirometrie). De tweede en derde longfunctie test (Plethysmografie en MVV) vinden plaats op woensdag 6 juni. Donderdagavond 7 juni heb ik een afspraak staan bij de longarts voor de uitslag.

Bel afspraak met de internist (5)

Vanmiddag werd ik gebeld, rond 16.20 uur door de internist met de uitslag van het bloedonderzoek. Jongstleden donderdag had ik weer bloed laten prikken. Ondanks dat het HB gehalte licht verhoogt is (10,3) vindt hij hierin geen aanleiding om een beenmergpunctie uit te voeren. Is zijn optiek is het niet aannemelijk dat het de primaire variant van Polycythemia Vera is. Bij de primaire variant, woekering van rode bloedlichaampjes in het beenmerg, stijgt het HB gehalte sneller. Het zou wel zo kunnen zijn dat het hoge HB gehalte veroorzaakt wordt door de secundaire variant. Deze wordt veroorzaakt door een long(ziekte)probleem. Dus weer terug naar de longarts voor verder onderzoek. Hiervoor is een afspraak gemaakt op dinsdag 29 mei.

Voor controle naar de uroloog

Vanmorgen voor controle bij de uroloog geweest. Hij was voornamelijk benieuwd naar hoe ging, mede ook omdat ik nu meerder keren per dag mezelf katheteriseer. Vooraf had ik nog een blaasontledigingstest gedaan. Hier was de uitslag ronduit beroerd van. Ik mag weer een jaar wegblijven. Bij tussentijdse veranderingen moet ik aan de bel trekken.

Controle op de pijnpoli

Na een periode van "rust" moest ik me vanochtend weer melden in het ziekenhuis op de pijnpoli. Om 8.15 uur werd ik verwacht. Deze afspraak was gemaakt als vervolg op de "definitieve" zenuwblokkade. De arts haalde me op en vroeg hoe het ging, hij was benieuwd of deze ingreep wel resultaat heeft gehad, helaas was mijn antwoord dat ik er ook totaal geen baat bij heb gehad. Zelfs de erge na pijn die voorspelt was heb ik niet gehad. Dit was dan weer "een geluk bij een ongeluk" zoals het spreekwoord zegt. Een nieuwe ingreep heeft volgens hem ook geen zin en vergroot alleen maar de kans op blijvend letsel. Er blijft nu niets anders over als me terug te verwijzen naar de huisarts. (Hij schrijft een brief aan de huisarts waarin hij het een en ander uit een zet.) De huisarts moet samen met mij maar gaan bekijken wat voor medicijn "cocktail" het gaat worden. Dit kan de huisarts net zo goed als dat hij het kan. Voorlopig moet ik de Gabapentine verhogen naar vier keer 600 mg. Dit was danhet hoofdstuk "De Pijnpoli" van alles geprobeerd maar mij niet van de hevige pijnen verlost. We zien wel wat het bezoek aan de huisarts me gaat brengen.

Bel afspraak met de internist (4)

Het wordt bijna "hilarisch"!!! Zojuist de internist gesproken mijn HB was 9. Dus goed. Echter nu komt het "mooie van het verhaal" het is pas over twee maanden met zekerheid te zeggen of ik nu wel of niet Polycythemia Vera, de primaire variant, heb. - Opnieuw vertelde hij me dat ik dan tot de 5% groep behoor waar het in het bloed niet anders is waar te nemen dan een te hoog HB. Normaal, bij de 95% groep, worden er in het bloed meer afwijkingen waar genomen. - In mei wederom bloed prikken om te zien of mijn HB dan weer te hoog is. Zo, nee dan is er niets aan de hand. Zo, ja dan wordt ik verwezen naar de hematologe. Opnieuw afwachten dus. We raken er zo langzamerhand aan gewend.

Revalidatie arts

Weer een bezoekje aan het ziekenhuis achter de rug. Om 10.00 uur had ik een afspraak staan bij de revalidatie arts. Een gesprek wat achteraf misschien niet nodig was, maar wel verstandig om de lucht te klaren, na mijn bezoek van vorige week aan de psychologe. De revalidatie arts (zij) trok het "boete kleed" aan. Ze had duidelijker aan moeten geven wat ik van dat gesprek, met de psychologe, kon verwachten. Vanuit de zorgverzekeringswet mag/kan er geen langdurige psychologische hulp gegeven worden vanuit het revalidatie programma. - Een revalidatie programma omvat zowel fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk als psychologie. - Zo'n programma bestrijkt over het algemeen 10 weken. Daarna wordt de patiënt, als deze nog psychologische hulp nodig heeft, doorverwezen naar een eerstelijns psycholo(o)g(e) voor verdere hulp. Wel duidelijk alleen jammer dat ik daar eerst 6 weken voor moet wachten eerdat iemand me dat verteld. Met haar afgesproken dat als ik nog vragen heb dat ik haar altijd kan bellen.

Aderlaten (3)

Alle goede dingen bestaan uit drieën, zegt het spreekwoord. Of het hiervoor ook zal gelden horen we 29 februari. Om 14.30 uur heb ik vandaag voor (voorlopig) de laatste keer adergelaten. Voor de afwisseling weer een andere verpleegkundige. Het vaste riedeltje maar weer van eerst bloeddruk en pols opnemen (92/132 - 87). De naald inbrengen. Een kleine tien minuten later was de zak vol. Een mok met kippenbouillion en opnieuw werd mijn bloeddruk en pols opgenomen (87/115 - 93). Daarna naar huis. De 27e nog even bloedprikken en dan......

De psycholoog

Vanmorgen een afspraak op de revalidatie poli met de psychologe. Om 10.15 uur werd ik verwacht. - Op voorhand had ik geen enkel idee van wat ik verwachten kon. - Nadat door de psychologe opgehaald was, refereerde ze aan mijn bezoek aan de revalidatie arts van 14 december 2011. In dit gesprek waren wij beiden, de ravalidatie arts en ik, tot de conclusie gekomen dat revalidatie totaal geen zin heeft. Wat schetste echter mijn verbazing, de lady in blue, ging mij heel uitgebreid vertellen hoe het revalidatie traject er uit ziet. Twee maal per week een half uur fysiotherapie. Twee maal per week een half uur ergotherapie. Daarnaast één keer per week een uur maatschappelijk werk en één keer per week een uur psychologie. Totaal wordt ik drie dagdelen verwacht in het revalidatie centrum. Hier kwam ik in aanmerking voor en het was de bedoeling dat ik haar zou zeggen wanneer ik wilde beginnen. Of moest ik er nog even over nadenken. Nadenken?!?!?!?!? Hoezo??? Nadat ik haar nog een keer had aangegeven dat ik hier niet voor naar haar was door verwezen, vertelde ze me doodleuk oh.... dan moet je (ook) niet bij mij zijn. Als het jou alleen maar om psychologie te doen is moet je je maar vervoegen bij een vrijgevestigde psycholoog. Erg goed geregeld....

De zenuwblokkade

Vanochtend in alle vroegte mocht/moest ik me melden voor de "definitieve" zenuwblokkade. Ik was de eerste patiënt van de dag dus om 7.30 uur aanwezig zijn. Om 8.00 uur lag ik op de behandeltafel. In eerste instantie werd door middel van röntgenbeelden bepaald waar hij de naald in moest brengen. Nadat de huid verdoofd was werd de naald op de plek L5 ingebracht. - Net als bij de eerste pijnbehandeling. - Na zes keer mis te prikken en stroom er op gezet te hebben, was het de zevende keer raak. De temperatuur gedurende een minuut werd gezet op 75 C. Dit gaf een onaangenaam gevoel in het rechter onder been. Net alsof er een pan heet water over heen werd gegooid. De bijwerking zouden dit keer, zeker de pijn, heftiger kunnen zijn als de vorige keren. - We zien wel. - Na zo'n 25 minuten was ik weer terug op de zaal en kon ik naar huis. Donderdag 22 maart wordt ik verwacht op de pijnpoli voor controle

Aderlating (2)

Één ....... twee...... en weer een halve liter minder. Nadat ik vorige week voor het eerst was "verlost" van een halve liter bloed, mocht ik vanmiddag opnieuw aantreden. Om 15.30 uur zaten de "vampier dames" op me te wachten. Het vaste riedeltje van eerst bloeddruk en pols opnemen (87/135 - 82). De naald inbrengen. Binnen zeven minuten was de zak vol. - Mooi snel. - Toen begon het wachten want uiteindelijk ruim 25 minuten laten kwamen ze opnieuw mijn bloeddruk en pols opnemen (71/125 - 92). Daarna naar huis. Volgende week weer.

Longarts

Vanmorgen had ik weer een afspraak staan bij de longarts. Om 11.00 uur werd ik bij hem verwacht. Hij zou vandaag de uitslagen voor me, van de cardioloog en van hematologisch onderzoek, hebben. - Van het laatste onderzoek heb ik de uitslagen al gehad op 13 januari van de internist. - Echter van de cardiologische onderzoeken, ECG, hartecho en Holter ECG, was alleen de uitslag van de ECG en de hartecho bekend. De uitslag hiervan was goed. Als er iets bijzonders uit het Holter ECG onderzoek komt hoor ik het. In afwachting van de uitslag van het bloedonderzoek, na drie keer aderlaten, en of ik me daardoor beter ben gaan voelen spreken we af dat ik over drie maanden terug kom bij hem. Voorlopig zit het UMCG nog (even) in de "ijskast". De afspraak is gemaakt voor donderdag 26 april.

Aderlating (1)

Wat de internist afgelopen vrijdag al zei, is vanmiddag gebeurd. Om 14.30 uur moest ik me melden op afdeling dagverpleging in het ziekenhuis. Hier werd na een intake (ze blijven ook wel intaken) de bloeddruk en hartslag opgemeten. (90/140 - 82). Vervolgens werd mijn ader aangeprikt. Aan de naald was een slang verbonden, deze stond in verbinding met de "zak" voor het bloed. Na zo'n tien minuten was de infuuszak vol en werd deze afgekoppeld. Nadat ik wat gedronken had werd opnieuw de bloeddruk opgemeten (90/120 - 90) waarna ik naar huis mocht. Het hele "circus" duurde al met al maar een drie kwartier. Volgende week weer. Morgen begin ik met de medicijnen (1x daags Acetylsalicylzuur 80 mg).

Bel afspraak met de internist (3)

Opnieuw een uitslag..... - Volgens mij begin(t) ik (het) eentonig te worden. - Vanmiddag de internist gesproken mijn HB is nog steeds te hoog. Alles wijst er op dat het Primaire Polycytemie is. Ik vertoon namelijk een heel aantal symptomen van de ziekte. - Te hoog HB, wazig zien, overal onverklaarbare pijnen. - In overleg met de hemataloog is besloten om drie weken lang "aderlating" (flebotomie) te doen. - Hierbij wordt, net als bij een bloeddonor, een halve liter bloed afgetapt. Echter in tegenstelling tot het bloed van de donor wordt het bloed van mij vernietigd. - Na drie weken worden mijn bloed opnieuw geprikt en de bloedwaardes vastgesteld. Woensdag 29 februari heb ik een bel afspraak staan met de internist, waarbij ik van zijn kant hoor wat het HB gehalte van mijn bloed is. De grote vraag is ........ gaat het werken????

Hart echo en Holter-ECG

De dag weer eens "echt goed" begonnen. Om 8.30 uur moest ik me melden in het ziekenhuis op de functie afdeling voor een hartecho(cardiografie) en een Holter ECG. De laborante haalde mij uit de wachtkamer en nam mij mee naar de echokamer. Hier werd ik verzocht het bovenlichaam te ontbloten en op de onderzoeksbank te gaan liggen. Er werden een drietal elektroden op mijn borst geplakt. Hiermee wordt het hartritme geregistreerd. Vervolgens vroeg de laborante om op mijn linkerzij te draaien zodat het hart beter in contact met mijn borstkaswand kwam. De transducer (echokop) werd tegen mijn borstwand geplaatst. De transducer werd enkele malen verplaatst om het hart vanuit verschillende richtingen te kunnen bekijken. Eerst werd er naast het borstbeen gekeken. Daarna vanuit de punt van het hart. Ten slotte werd in mijn buikholte de aorta bekeken. Waarna de elektroden werden verwijderd. Hierna kwameen andere collega en hij plaatste nu een vijftal elektroden op mijn borst en sloot deze aan op de holterrecorder. Deze recorder registreerd gedurende 24 uur het hartritme. Morgenochtend mag ik zelf de elektroden verwijderen en moet de recorder worden ingeleverd.  De uitslag hiervan hoor ik via de longarts. Ten slotte nog even bloed geprikt voor het HB gehalte. Deze uitslag krijg ik via de internist vrijdag aanstaande....

Bel afspraak met de internist (2)

Hoera! Hoera! Zojuist weer een uitslag gekregen van de internist. - Om 15.20 uur zou hij me bellen om de uitslag door te geven. Echter het spreekuur liep uit en omstreeks 16.00 uur werd ik gebeld. - Weer een uitslag waar we niets mee kunnen. Ik behoor of tot de 4% categorie dat het niet erfelijk bepaald is (Primaire Polycytemie). - Normaal; in 96% van de gevallen is deze ziekte erfelijk bepaald en in het bloed terug te vinden. - Of het wordt toch veroorzaakt door een zuurstof te kort (Primaire Polycytemie) wat dan gecompenseerd wordt door aanmaak van extra rode bloedcellen. Beide waardes gemeten op 6 en 10 oktober gaven een HB gehalte aan van ruim 12. Om uit te sluiten dat dit een momentopname was, wat de arts eigelijk op voorhand al uitsluit, moet ik nog een keer mijn HB gehalte laten prikken. Aanstaande dinsdag laat ik dit prikken waarop hij mij vrijdag 20 januari belt om de uitslag door te geven. Mocht het HB gehalte opnieuw te hoog zijn dan wordt er een beenmergpunctie gedaan op definitief vast te stellen of uit te sluiten dat het Primaire Polycytemie is.