Hartechocardiografie

Een uurtje of twee geleden om 13.30 uur lag ik in het St Jansdal Ziekenhuis voor de hartechocardiografie. De laborante haalde mij uit de wachtkamer en nam mij mee naar de echokamer. Hier werd ik verzocht het bovenlichaam te ontbloten en op de onderzoeksbank te gaan liggen. Er werden een drietal elektroden op mijn borst geplakt. Hiermee wordt het hartritme geregistreerd. Vervolgens vroeg de laborante om op mijn linkerzij te draaien zodat het hart beter in contact met mijn borstkaswand kwam. De transducer (echokop) werd tegen mijn borstwand geplaatst. De transducer werd enkele malen verplaatst om het hart vanuit verschillende richtingen te kunnen bekijken. Eerst werd er naast het borstbeen gekeken. Daarna vanuit de punt van het hart. Hierna moest ik een keer of 25 mijn situps doen waarna ze het onderzoek nogmaals deed. De uitslag krijg ik 6 augustus van de longarts. Dus weer even afwachten...

De cardioloog

Zojuist op bezoek geweest bij de cardioloog in het St Jansdal Ziekenhuis. Om 8.45 uur moest ik bij hem zijn. In eerste instantie werd ik door een verpleegkundige in een behandelkamer geroepen. Zij maakte een ECG (hartfilmpje). Daarna kwam de arts en vroeg naar mijn klachten. Daarna heeft hij even geluisterd naar mijn hartslag. Volgens hem was er niets om zorgen over te maken, maar voor de zekerheid liet hij nog een hartecho maken. De uitslag zou naar de longarts en huisarts gaan. De hartecho kon op korte termijn plaatsvinden, namelijk 30 juni.

Longfunctietest (1)

Vanmiddag om 14.15 uur had ik, in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk, de afspraak voor de longfunctietest. Vandaag stond Spirometrisch onderzoek op het programma. Nadat ik binnen geroepen was moest ik rechtop gaan zitten. Daarna kreeg ik een mondstuk, verbonden met de spirometer, in mijn mond tussen mijn tanden en een klemmetje op mijn neus. Daarna werd mij verzocht zo diep mogelijk in te ademen, en daarna zo snel en krachtig mogelijk uit te ademen tot mijn longen helemaal leeg waren. Daarna weer zo diep mogelijk in te ademen. Dit herhaalde zich, met korte rust pauzes tussen door, vier keer. Waarna het zelfde onderzoek nogmaals plaats vond in liggende positie. Tussen door mee gekeken op het scherm en wel gezien dat het geen florisant beeld was. In oktober 2009 ging het me veel beter af. We horen wel wat de uitslag is. Dit zit er gelukkig op.

Voor de eerste keer naar de longarts

Een goed uur geleden voor het eerst, na de ziekenhuis opname, bij de longarts in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk geweest. Deze afspraak was gemaakt voor 11.20 uur. Toen we aankwamen zat de wachtkamer stampvol, ik dacht nog dat zal wel "lekker" lang wachten worden. Echter dat was niet het geval hij werkte prima op tijd. Geluisterd naar mijn ademhaling. Die was (en is) extreem snel.  Het zuurstof gehalte (saturatie) in bloed is wel voldoende 98%. Afgesproken dat er een tweetal longfunctietest gedaan gaan worden. Morgen wordt het eerste longonderzoek gedaan. Volgende week donderdag het tweede. De uitslag krijg ik 6 augustus hij gaar eerst lekker op vakantie. Wij ook dus dat komt mooi uit.

De eerste keer pijnpoli

Vandaag was het zover, voor het eerst vanmiddag naar het Erasmus MC in Rotterdam geweest. Er was een afspraak gemaakt op de pijnpoli. Om 14.30 uur stond de afspraak. Op tijd vertrokken. In Rotterdam aangekomen richting het Erasmus MC gereden en geparkeerd in de parkeergarage. Ons gemeld bij de balie van de pijnpoli. De afspraak was een neuroloog. Na lang wachten werden we uiteindelijk opgehaald. De neuroloog verontschuldigde zich voor het lange wachten. Zijn assistente was vergeten te melden dat wij er tussen gepland waren. Dat maakte niets uit, hij had nu in ieder geval tijd. Mijn klachten beschreven. Op 20 augustus 2008 heb ik een klap op mijn rechterknie gehad. Dit heeft zich ontwikkeld tot Posttraumatische Dystrofie (CRPS type-1). De diagnose is gesteld door de professor in het VUmC te Amsterdam. Sinds mei dit jaar heb ik last van erge benauwdheid. Hiervoor ben ik opgenomen geweest in het St Jansdal Ziekenhuis. Daarnaast heb ik al langer last van mijn blaas en darmen. Ook doet mijn hart anders als normaal. Veel pijn op de borst maar ook vaak last van een heel snelle hartslag, in rust, en dan weer een heel langzame. Dit terwijl ik normaal altijd in rust een lage hartslag van zo'n 45 slagen per minuut. Voor de "tichste" keer werd ik weer uitgebreid onderzocht. Hierna gaan we terug naar zijn spreekkamer en worden er de verschillende lijnen uitgezet waar langs we gaan om te achterhalen waardoor de klachten veroorzaakt worden. Ten eerste moet ik er EMG (Electromyogram => spier- en zenuwonderzoek) worden gedaan. Ten tweede moet ik naar de Kno-arts vanwege mijn heesheid. Ten derde moet ik bloed laten prikken. Dit laatste heb ik meteen gedaan. Meteen de afspraken gemaakt. Het EMG en de Kno-arts kunnen op één dag namelijk 14 juli. Dat is mooi meegenomen.

De internist

Zojuist de internist bezocht in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. Deze afspraak was gemaakt, naar aanleiding van mijn ziekenhuisopname, voor 14.20 uur. Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek, moest ze bekenen dat ze geen ervaring had met CRPS. Wel gaf ze me een recept mee voor Movicol om de darmwerking op gang te houden en er voor te zorgen dat ik regelmatig heb. Dit moet ik samen gebruiken met de Magnesium tabletten. Voor 8 juli stond een sigmoïdescopie gepland. Er werd een belafspraak gemaakt voor 14 juli om de uitslag van dit onderzoek te bespreken.

Professor Peter Moskovitz

Naar aanleiding van het gesprek donderdag 3 juni, in het VU MC, hebben wij contact gezocht met de professor Peter Moskovitz in de USA. Hij is de schrijver, samen met Linda Lang, van het boekje "Living with Rsds". In dit boekje wordt beschreven dat de RSDS (CRPS) op de organen kan slaan. Mijn hele ziektegeschienis hebben we naar hem gemaild. Nog geen uur later hadden wij het zijn eerste reactie en binnen een dag een uitgebreide reactie (in het Engels):

I cannot prove, to any reasonable degree of medical certainty, what I
am about to write. Stick with me, however, and I hope that it will make
sense to you.

I'm sorry to read your story. CRPS is a terrible disease, and your
experience with it has been awful. Every person's experience with CRPS
is unique. There are patterns, of course, but there are so many
variables that to precisely define each person's experience is
impossible.

First, I cannot offer a detailed analysis of your situation from afar.
What I have is suggestions.

Second, CRPS is a disturbance in the transduction, transmission,
encoding, storage and, most importantly, the experience of "pain". The
best theory of how CRPS happens is that the inflammation of injury,
superimposed on genetic predispositions, alters the balance and
function of neurotransmitters in the process of transducing,
transmitting, encoding, storing and experiencing pain. There are dozens
of neurotransmitters, and the balance of free and bound
neurotransmitters in the central nervous system, as well as throughout
the body proper, has profound effects on what are commonly thought of
as "automatic" functions of the autonomic nervous system. Such
functions include cardiovascular and respiratory regulation, as well as
bowel and bladder regulation.

So, your CRPS specialist and the group of other specialists caring for
you are both right. It appears highly probable to me that the
disturbances you report are due to an imbalance in neurotransmitters
that is both the cause of your CRPS and the result of it. The problem,
of course, is that we are unable to measure the concentrations of
neurotransmitters in an effective way. The science is incomplete, but
there are some clinical hints.

Third, and here's the hint, one of the effects of neurotransmitter
imbalance is disturbance of mood and emotions. Sometimes the only way
we can understand neurotransmitter imbalance is through such
disturbances of mood and emotions. There was a time when practitioners
thought that CRPS was caused by either anxiety or depression or both.
Now we understand that anxiety and depression are almost universal
effects of CRPS, or, arguably, anxiety and depression are
manifestations of the same neurotransmitter imbalance that causes CRPS.
It is through the evaluation and management of anxiety and depression
(and other disturbances of mood and emotion) that practitioners can use
pharmacologic agents to rebalance disturbed neurotransmitters, although
they are probably not treating the right neurotransmitters to affect
the CRPS. Modern medications are now developed to specifically affect
such neurotransmitters as serotonin and norepinephrine. It's not much,
but it's a start. Ketamine therapy is all about NMDA.

Therefore, you should explore with your treating doctors the presence
of changes in your mood and emotions since the onset of your CRPS. Be
not deceived, you would be an extraordinary person (and I should think
rather weird) if such changes are not profound. Treating them may help
to rebalance your autonomic nervous system functions
(cardiorespiratory, bowel and bladder). I would not be surprised to
learn that your sexual function has also been seriously altered. Most
people don't like talking about sexual function, but if my hypothesis
is true, it makes sense. It's not proof of anything, but it makes sense.

Most RSDers, at first, recoil from a discussion of CRPS associated
emotional impairments. For so long the false idea that CRPS was caused
by emotional disturbance prejudiced the discussion. Don't fall into
that trap. I hope the discussion above helps you to steer clear of it.

Fourth, I'm hard pressed to recommend a better place to get the most
advanced CRPS care than in the Netherlands. There are superb centers
for CRPS care at the University Hospital in Amsterdam, in Leiden, and
Rotterdam. I don't think you have to go as far as Groningen or
Maastricht.  There is an excellent CRPS treatment program at the Royal
Nnational Hospital for Rheumatic Diseases in Bath, UK.  I don't know
that any of these centers has specific experience with autonomic
function disturbance, as you have experienced it.

Tussentijdse afspraak bij de professor (VUmC 7)

Kirsty had na aanleiding van de ziekenhuis opname, vanwege de benauwdheidsklachten, een tussentijdse afspraak gemaakt met de professor. Om 11.30 uur werden we verwacht. Het was een crime om er te komen. Uiteindelijk hebben we er zo'n twee uur over gedaan. We waren wel op tijd. Binnen geroepen door de professor. Hem het hele verhaal verteld, zijn reactie was er één van dat moet je niet geloven. Het was volgens hem niet bewezen dat de klachten veroorzaakt werden door de Dystrofie. Het omgekeerde was ook niet het geval. Hij vond dat ik eerst alle onderzoeken maar moest laten verrichten in het St Jansdal Ziekenhuis te Harderwijk. Daarna moest ik in augustus, na zijn vakantie, maar bij hem terugkomen. In de tussentijd kon ik stoppen met alle medicijnen. Weer richting huis vertrokken. Na twee uur gereden te hebben kwamen we uiteindelijk thuis. Ruim vier uur weggeweest voor vijf minuten waar ik niets maar dan ook niets ben opgeschoten.