maandag 7 februari 2011

De Dystrofie arts

Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij de Dystrofie arts in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. De afspraak was om 15.30 uur. Ruim 3 kwartier later was ik eindelijk aan de beurt. Het eerste wat de arts aan me vroeg, wat verwacht je van mij? Waarop mijn antwoord was, wat kan ik van u verwachten cq wat kunt u voor mij betekenen. Daarna begon hij uit te leggen waarom hij deze vraag aan mij stelde. Want, na het lezen van mijn "ziektegeschiedenis" en ook al de onderzoeken die er al gedaan waren, vroeg hij zich af waarom ik naar hem was door verwezen. - Wel is het zo, dat artsen als ze het niet meer weten of er niet uit kunnen komen, patiĆ«nten verwijzen naar een Dystrofie arts. Al is het alleen maar om de pijn te bestrijden. - Daar moest ik het antwoord op schuldig blijven. Niet anders als dat volgens de verschillende artsen de klachten veroorzaakt zouden worden door de CRPS (dystrofie). Volgens hem is er geen discussie mogelijk m.b.t. de CRPS type-1 in de eindfase in mijn rechter(knie)been. De diagnose is o.a. gesteld door de "expert" m.b.t. CRPS in Nederland de professor in VUmC in Amsterdam. Echter CRPS wordt in de literatuur beschreven en komt in de praktijk, voor zover bij hem bekend, alleen in de gewrichten voor. Dat wil niet zeggen dat er gelijksoortig proces elders in het lichaam, waaronder de organen, kan plaatsvinden. Voor hem was ik dan de eerste. Echter voor hij deze conclusie wilde trekken had hij eerst nog een aantal vragen die hij beantwoordt wilde hebben, zoals: Ten eerste, waarom is geen MRI van het hoofd (de hersenen) gemaakt? E.e.a. zou namelijk verklaard kunnen worden door een aandoening aan de tiende hersenzenuw (Nervus Vagus).Ten tweede, waarom is er geen reumatoloog bezocht? Er zijn namelijk wel 200 soorten reuma, waarbij de minder voorkomende soorten gelijksoortige klachten (uitval van organen) kunnen veroorzaken.Ten derde, is er wel een uitgebreidt onderzoek geweest m.b.t. immuniteitsziekten? Dit blijkt namelijk niet uit het onderzoeksresultaten. Het laatste is niet te hopen. Want indien dit het geval is dat het immuniteits(afweer)systeem zich tegen mijn lichaam keert en deze langzaam aan het vernietigen is, dan is dit niet stil te zetten. Kortom weer vragen genoeg. We hebben afgesproken dat hij bovenstaand gaat overleggen met de neuroloog. Daarnaast zal hij het bespreken met zijn collega Dystrofie artsen. Over ca. 3 weken belt hij mij op om kort te sluiten hoe nu verder.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten