De neuroloog (Erasmus MC)

Vanmiddag op bezoek geweest in het Erasmus Ziekenhuis. Er was een afspraak gemaakt om 15.45 uur op de pijnpoli. Het was een "verrassing" bij wie ik moest zijn. Op de afspraakbevestiging stond namelijk geen naam van een arts vermeldt. Me gemeldt bij de balie van de pijnpoli en gevraagd met wie ik de afspraak had. Dit was met de neuroloog. We werden na even gewacht te hebben opgehaald door de neuroloog. Het eerste wat hij vroeg was sinds wanneer zit je in een rolstoel. Al sinds mei vorig jaar!!!! Het was hem niet echt opgevallen. Daarna vroeg hij hoe het met me ging. Ik heb hem verteld dat ik nog steeds achteruit ga. Hij luisterde hier niet na. En hij riep meteen je moet gaan revalideren. Wat ik ook probeerde te zeggen hij bleef maar door gaan over het revalideren. Rotterdam was volgens hem geen optie en ik moest maar via mijn huisarts informeren naar het dichtstbijzijnde revalidatiecentrum. Deze moest dan wel ervaring hiermee hebben. Waarmee dan??? Daar kreeg ik geen antwoord op. Uiteindelijk na zo'n 10 minuten kon ik hem onderbreken en vroeg ik hem hoe het zat met de drietal "opties" die de Dystrofie arts geopperd had. Hierop reageerde hij zeer verbolgen, hij was de neuroloog, en hij bepaalde wel wat wel of niet noodzakelijk was. Ik moest niet denken dat artsen overal een pasklaar antwoord op hebben en/of een pilletje hebben waardoor je beter wordt. Opnieuw begon hij over revalideren en dat ik niet in een rolstoel moest zitten. Hem weer onder broken en gezegd dat ik hem uit heb laten praten en dat hij mij dat ook moest laten doen. Revalideren is geen optie volgens de Dystrofie arts. Daarnaast is het voor mij met nog maar een longspierfunctie van minder dan 40% onmogelijk om dit te doen. Zijn reactie was dat zeggen ze allemaal. Uiteindelijk gaf hij wel toe dat alle klachten veroorzaakt kunnen worden door de CRPS type-1. Echter dat hier geen behandeling voor is. Hij zou een brief schrijven naar mijn huisarts. Nadat we afscheid hadden genomen deelde hij me op de valreep mee dat ik niet meer terug hoefde te komen.