De neuroloog (Erasmus MC)

Vanmiddag op bezoek geweest in het Erasmus Ziekenhuis. Er was een afspraak gemaakt om 15.45 uur op de pijnpoli. Het was een "verrassing" bij wie ik moest zijn. Op de afspraakbevestiging stond namelijk geen naam van een arts vermeldt. Me gemeldt bij de balie van de pijnpoli en gevraagd met wie ik de afspraak had. Dit was met de neuroloog. We werden na even gewacht te hebben opgehaald door de neuroloog. Het eerste wat hij vroeg was sinds wanneer zit je in een rolstoel. Al sinds mei vorig jaar!!!! Het was hem niet echt opgevallen. Daarna vroeg hij hoe het met me ging. Ik heb hem verteld dat ik nog steeds achteruit ga. Hij luisterde hier niet na. En hij riep meteen je moet gaan revalideren. Wat ik ook probeerde te zeggen hij bleef maar door gaan over het revalideren. Rotterdam was volgens hem geen optie en ik moest maar via mijn huisarts informeren naar het dichtstbijzijnde revalidatiecentrum. Deze moest dan wel ervaring hiermee hebben. Waarmee dan??? Daar kreeg ik geen antwoord op. Uiteindelijk na zo'n 10 minuten kon ik hem onderbreken en vroeg ik hem hoe het zat met de drietal "opties" die de Dystrofie arts geopperd had. Hierop reageerde hij zeer verbolgen, hij was de neuroloog, en hij bepaalde wel wat wel of niet noodzakelijk was. Ik moest niet denken dat artsen overal een pasklaar antwoord op hebben en/of een pilletje hebben waardoor je beter wordt. Opnieuw begon hij over revalideren en dat ik niet in een rolstoel moest zitten. Hem weer onder broken en gezegd dat ik hem uit heb laten praten en dat hij mij dat ook moest laten doen. Revalideren is geen optie volgens de Dystrofie arts. Daarnaast is het voor mij met nog maar een longspierfunctie van minder dan 40% onmogelijk om dit te doen. Zijn reactie was dat zeggen ze allemaal. Uiteindelijk gaf hij wel toe dat alle klachten veroorzaakt kunnen worden door de CRPS type-1. Echter dat hier geen behandeling voor is. Hij zou een brief schrijven naar mijn huisarts. Nadat we afscheid hadden genomen deelde hij me op de valreep mee dat ik niet meer terug hoefde te komen.

De Dystrofie arts

Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij de Dystrofie arts in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. De afspraak was om 15.30 uur. Ruim 3 kwartier later was ik eindelijk aan de beurt. Het eerste wat de arts aan me vroeg, wat verwacht je van mij? Waarop mijn antwoord was, wat kan ik van u verwachten cq wat kunt u voor mij betekenen. Daarna begon hij uit te leggen waarom hij deze vraag aan mij stelde. Want, na het lezen van mijn "ziektegeschiedenis" en ook al de onderzoeken die er al gedaan waren, vroeg hij zich af waarom ik naar hem was door verwezen. - Wel is het zo, dat artsen als ze het niet meer weten of er niet uit kunnen komen, patiënten verwijzen naar een Dystrofie arts. Al is het alleen maar om de pijn te bestrijden. - Daar moest ik het antwoord op schuldig blijven. Niet anders als dat volgens de verschillende artsen de klachten veroorzaakt zouden worden door de CRPS (dystrofie). Volgens hem is er geen discussie mogelijk m.b.t. de CRPS type-1 in de eindfase in mijn rechter(knie)been. De diagnose is o.a. gesteld door de "expert" m.b.t. CRPS in Nederland de professor in VUmC in Amsterdam. Echter CRPS wordt in de literatuur beschreven en komt in de praktijk, voor zover bij hem bekend, alleen in de gewrichten voor. Dat wil niet zeggen dat er gelijksoortig proces elders in het lichaam, waaronder de organen, kan plaatsvinden. Voor hem was ik dan de eerste. Echter voor hij deze conclusie wilde trekken had hij eerst nog een aantal vragen die hij beantwoordt wilde hebben, zoals: Ten eerste, waarom is geen MRI van het hoofd (de hersenen) gemaakt? E.e.a. zou namelijk verklaard kunnen worden door een aandoening aan de tiende hersenzenuw (Nervus Vagus).Ten tweede, waarom is er geen reumatoloog bezocht? Er zijn namelijk wel 200 soorten reuma, waarbij de minder voorkomende soorten gelijksoortige klachten (uitval van organen) kunnen veroorzaken.Ten derde, is er wel een uitgebreidt onderzoek geweest m.b.t. immuniteitsziekten? Dit blijkt namelijk niet uit het onderzoeksresultaten. Het laatste is niet te hopen. Want indien dit het geval is dat het immuniteits(afweer)systeem zich tegen mijn lichaam keert en deze langzaam aan het vernietigen is, dan is dit niet stil te zetten. Kortom weer vragen genoeg. We hebben afgesproken dat hij bovenstaand gaat overleggen met de neuroloog. Daarnaast zal hij het bespreken met zijn collega Dystrofie artsen. Over ca. 3 weken belt hij mij op om kort te sluiten hoe nu verder.

De longarts (St Jansdal)

Net terug van het bezoek aan de longarts in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. Ik had een afspraak om 9.30 uur. Niet veel wijzer geworden. Helaas had hij niet de einduitslag ontvangen van de neuroloog uit het Erasmus ziekenhuis. Zijn laatste info dateerde nog van oktober 2010. - Maandag zal ik de dystrofiearts verzoeken, om deze informatie naar hem toe te sturen. - Wel heeft hij mijn saturatie (zuurstofwaarde in het bloed) gemeten en die zit nog rond de 98%. Dat is goed. Er is afgesproken dat ik over een half jaar terug kom. Dan wordt er een thorax foto gemaakt en moet ik een tweetal longfunctietests doen. Als de spierkracht, van mijn longen, nog verder achteruit gaat moet ik aan de ademhalingsondersteuning apparatuur. Dat zien we in augustus dan wel weer. De afspraken zijn gemaakt. De eerste longfunctietest en de thorax foto heb ik 1 augustus. De tweede longfunctietest heb ik 4 augustus. Aansluitend de afspraak bij de longarts.