Opnieuw de cardioloog

Na de pijn poli, ons gemeld op de poli cardiologie. Hier had ik een afspraak staan om 16.45 uur. We mochten meteen mee lopen (rijden) met de assistente. Zij maakte een ECG, waarna de cardioloog langs kwam. Hij refereerde aan mijn eerste bezoek van 2010 en dat hij nu op verzoek van de longarts naar mijn hart moest kijken. Dit na aanleiding van een te hoge bloeddruk en - hartslag in rust. Na even naar mijn hart geluisterd te hebben stelde hij het volgende voor een hartecho te laten maken en een Holter-ECG te laten doen. - Voor dit laatste onderzoek worden een aantal elektrodes gedurende 24 uur op je lichaam aangebracht en wordt van alles gemeten. - Nadat hij dit voorgesteld had verdween hij met de mededeling kleed u maar aan en meld u bij de receptie. Beide onderzoeken vinden gelijktijdig plaats namelijk op dinsdag 17 januari 2012. In principe krijg ik de uitslag via de longarts (25 januari 2012).

De pijnpoli

Het was me het middagje weer wel. Zojuist als eerste een bezoek gebracht aan de pijnpoli. De afspraak stond om 15.45 uur. De laatste keer dat ik de arts gezien had was 27 september, toen had ik een TENS apparaat meegekregen om te proberen. Tussentijds hem nog wel een keer gesproken. Aangekomen en ons gemeld bij zijn assistente, waren we ook snel aan de beurt. Na een kort inleidend gesprek over het niet werken van het TENS apparaat, kwam hij meteen terzake. Zijn voorstel was om een definitieve blokkade (Rhizotomie) te plaatsen ter hoogte van L5. Tijdens deze ingreep wordt dan de zenuw verwarmt tot 72 graden. Deze ingreep geeft wel heel erge na pijn, varierend van 6 tot wel 13 weken. Na 3 maanden is ook pas met duidelijkheid te zeggen of het resultaat heeft gehad en hoe groot deze is. Andere opties heeft hij niet voor me. Met deze ingreep probeert hij de pijn in mijn rechterheup op te heffen. Op de pijn in mijn rechter knie en elders in het lichaam heeft dit geen enkel effect. Deze blijven gewoon bestaan. Hier zou dan (misschien) een medicijn cocktail de uitkomst kunnen bieden. Afgesproken dat hij de ingreep gaat laten in plannen. Daarnaast heeft hij de dosering Gabapentine verhoogd naar 3 maal daags 600 mg.
Nu op naar de cardioloog.

Nucleaire Scan

Om 10.15 uur van morgen moest ik me melden in Amersfoort, Meander ziekenhuis locatie de Lichtenberg, voor een nucleaire scan van mijn longen. Hier aangekomen bleek dat een patiënt niet was komen opdagen. Dat was mooi hierdoor was ik meteen aan de beurt. In eerste instantie kreeg ik  nucleaire vloeistof ingespoten in mijn aders. Nadat dit was gebeurd werden een viertal (soort) röntgenfoto's gemaakt van mijn longen waarbij in stofje in moest ademen door een slang. Daarna werd er een CT-scan gemaakt. Na afloop hiervan moest ik nog even wachten in de wachtkamer om de opnames te controleren. De eerste indruk was dat er geen sprake was van longembolie. De beelden moesten nog wel uitgebreider bestudeert worden. Mijn longarts kreeg vanmiddag, na bestudering, de uitslag.

Uitslagen longarts

Net de uitslag gekregen van het MVV onderzoek van 1 november en van het onderzoek van afgelopen zondag. Bij het MVV onderzoek scoor ik nog geen 30%. Met betrekking tot het onderzoek van zondag is de uitslag dat het kooldioxide (CO2) gehalte, in het bloed, verhoogd is. Deze uitslag wordt enigszins beïnvloed, naar beneden toe, door het feit dat ik 's nachts zo vaak waker ben, waardoor de bloedwaarden weer enigszins normaliseren. - Telkens namelijk als er bloed afgetapt werd was ik al even wakker. - Aangezien mijn bloeddruk ook te hoog is (160/95) en sterk wisselt, met uitschieters naar 185/105. Daarnaast zit mijn hartslag tussen de 80 en 100 slagen per minuut. Verwijst hij me opnieuw naar de cardioloog om ten minste een hartecho en een ECG te laten maken. Om met betrekking tot mijn longen uit te sluiten, en ook met het oog op de doorverwijzing in januari 2012 naar het UMCG, dat er toch ook geen longembolie is wordt er vrijdag 16 december een nucleaire scan van mijn longen gemaakt. Vrijdagmiddag krijg ik dan van hem de uitslag. Als er toch ook een longembolie aanwezig is, moet ik me melden in het ziekenhuis, en wordt ik opgenomen. Zo niet dat zien we elkaar weer op 25 januari 2012. Dan zijn hopelijk de cardiologische onderzoeken geweest en de uitslagen hiervan bekend even als de uitslagen van het hematologisch onderzoek van de internist. Daarna vindt er een doorwijzing plaats naar het UMCG. Hier werkt de specialist op het gebied van spier- en zenuwaandoeningen van de longen en tevens is hij de man op het gebiedt van beademing.

De revalidatie arts

Om 15.30 uur had ik een afspraak bij de revalidatie arts. Voor de eerste keer in ruim drie jaar was ik vanmiddag bij een revalidatie arts. - Normaal kom je in het begin, rond 9 maanden na het constateren van CRPS, in aanraking met een revalidatie arts.  - Na een prettig gesprek en een lichamelijk onderzoek krijg ik van haar te horen dat er eigenlijk een stop  afgekondigd is op het aannemen van nieuwe patiënten. Echter ze gaat mijn "geval" toch bespreken in de groep en probeert me er tussen te drukken. Binnen 1 à 2 weken krijg ik een vragenlijst toegestuurd. Deze moet ik invullen en retourneren, waarna ik een oproep krijg voor een intake gesprek bij de psychologe. We wachten de vragenlijst af en zien dan wel hoe het gaat lopen.

IC opname

Eindelijk was, het na anderhalve maand, zover. Gisteren middag moest ik met om 16.00 uur melden voor een opname op de Intensive Care, of te wel Intensieve Zorg, in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. - Een leuke afsluiting van het weekend! - Netjes ons op tijd gemeld bij de receptie. Echter de dame kon niets van een "opname" vinden. (Volgens mij keek ze gewoon niet goed, want ze kon mij aan de hand van mijn patiëntennummer ook niet eens in het systeem vinden.) We moesten maar doorlopen naar de IC in de hoop dat ze daar wel iets wisten. Dat was gelukkig ook zo. Na een zeer uitgebreid intake(opname)gesprek (wat moeten ze toch veel weten!!!) werd mij verteld dat straks de intensivist langs zou komen om het infuus, in de slagader, te prikken. Dat straks duurde uiteindelijk tot 20.25 uur. Waarna hij na een drietal mislukte pogingen de vierde keer raak prikte. Hierna sloot de verpleger het infuus aan op een systeem waar mee ze de bloeddruk konden meten en waarbij ze met een simpele handeling zuurstof rijk bloed konden aftappen. Ook werd ik aangesloten aan de hartbewaking en aan de saturatie meter. - Meteen was ik beperkt in mijn beweging en moest ik voor alles bellen. Vervelend maar het moest!! - Gedurende de avond en nacht werd er zeven keer zuurstofrijk bloed afgetapt. Om 21.00 uur werd de eerste keer bloed afgetapt en constateerde de verpleger dat mijn linker arm en hand wel erg dik waren geworden. Hij stelde voor om de infuusnaald te verplaatsen naar mijn andere arm. Echter het was al zo gemartel geweest om het infuus te prikken. -  Het lukte namelijk niet in mijn rechterarm, daarom was het infuus in mijn linkerarm geprikt. - Daarom heb ik niet gekozen om het infuus te laten verplaatsen. (Achteraf heb ik er wel spijt van. Mijn arm en hand zijn dik en blauw en erg pijnlijk) Vervolgens werd er bloed afgetapt om 22.00 uur, 00.00 uur, 2.00 uur, 4.00 uur, 6.00 uur en 8.00 uur. Rond half 9 vanochtend kwam de longarts langs. Hij had echter geen tijd om de uitslagen met mij te bespreken want hij was op weg naar een spoedgeval. Afgesproken met hem dat ik woensdagmiddag, als ik toch al in het ziekenhuis ben, langs kom voor de uitslag.

Incontinentie verpleegkundige

Vanmiddag heb ik instructie gekregen om me zelf te katheteriseren. Nadat ik me gemeld had op de poli urologie werd ik opgehaald door de continentie (zonder IN staat chiquer denk ik) verpleegkundige. In eerste instantie kreeg ik van haar een aantal katheters te zien en uitleg hoe je in de praktijk moet katheteriseren. Daarna naar de dagverpleging om de praktijk te oefenen. De verpleegkundige deed de eerste keer voor hoe het moest. Helaas wel bij mij. Waarna ik het een drietal keren zelf mocht/moest proberen. - Van te voren geen idee wat ik er bij voor moest stellen. Achteraf stelde het, althans dat was mijn gevoel er bij, niet veel voor. - Terug op de poli urologie kon ik een tweetal soorten katheters uitzoeken om deze thuis te proberen. Morgen worden ze door de groothandel thuis bezorgd. Volgende week woensdag, 23 november, belt ze me op om te horen hoe het gaat.

Bel afspraak met de internist (1)

Net de uitslag van het (heel) uitgebreide bloedonderzoek gekregen. Zoals ik al had gehoord, van de longarts en uroloog, was het HB gehalte van mijn bloed veel te hoog. Het HB-gehalte in het bloed, voor man, hoort normaal te liggen tussen 8,5 - 10. Mijn HB is 12,6. In overleg met de hematoloog heeft hij (de internist) besloten, om naast de onderzoeken van de longarts, aanvullend een tweetal (hematologische) bloedonderzoeken te doen. Weer 2 buisje bloed laten prikken. Waren de 17 buisje bloed toch nog niet voldoende. Omdat hij e.e.a. op korte termijn wil laten gebeuren stuurt hij mij het formulier toe zodat ik in Putten bloed kan laten prikken. Bijgesloten tref ik dan de bel afspraak voor vrijdag 13 januari 2012.

Maximale Vrijwilige Ventilatie (MVV)

Zojuist was het weer zo ver. Om 9.00 uur werd ik verwacht op de functieafdeling, in het St Jansdal Ziekenhuis te Harderwijk, voor de volgende longtest. Vandaag stond de MVV (Maximale Vrijwillige Ventilatie) test op stapel. De test verliep voorspoedig. Gedurende een korte tijd 10 seconden moest ik zo veel mogelijk lucht in- en uitademen. Wel erg vermoeiend. In het totaal moest ik dit driemaal doen. De uitslagen waren om naar huis te schrijven, namelijk 43,27, 40,08 en 40,29. Hier heb ik het dan over de liters lucht per minuut. Normaal zou het 140/180 voor een volwassen man zijn. - Zit ik aardig in de richting. - Wat voor conclusies de longarts hieraan verbindt hoor ik wel in de ochtend van de IC opname. Op dit moment is het daar erg druk. Dus nog maar even afwachten op een oproep.

De uroloog (uitslagen)

Zojuist na 3 weken van alles bijhouden opnieuw een afspraak bij de uroloog. Om 10.00 uur werd ik verwacht. Eerst een blaasontledigingstest en een blaasecho. Aansluitend de afspraak bij de uroloog. Opnieuw waren de waardes van de blaasontledigingstest minder (slechter) als die van jongstleden maart. Daarnaast hebben de medicijnen ook niet het gewenste resultaat opgeleverd. Ook had hij de uitslag van het bloed- en urineonderzoek. Het bloed was goed, met uitzondering van de HB waarde. Deze was veel te hoog. Dit wordt (al) uitgezocht door de longarts en de internist. De urine was schoon. In overleg is er nu gekozen om mijzelf te gaan katheteriseren. Hiervoor krijg ik een oproep van de incontinentie verpleegkundige. Bij de arts hoef ik niet eerder als in april terug te komen, tenzij er iets verandert.

Bel afspraak pijnarts

In het begin van de middag kreeg ik een telefoontje van de arts, van de pijnpoli. Zo'n twee weken terug was in overleg met de fysiotherapeut besloten om te stoppen met het TENS apparaat. Na aanleiding hiervan heb ik een belafspraak gemaakt met de arts. Hij vroeg hoe het apparaat zijn werking had gedaan. Welke werking?!, ik heb er niet echt iets van gemerkt. Nu moet ik bij hem langskomen. Hij wil graag bespreken, dit wil hij niet via de telefoon doen, wat zijn vervolg stap is. Dit gesprek vindt dinsdag 28 november plaats.

De longarts

Vanmorgen Om 9.10 uur de afspraak bij de longarts voor de uitslag van het slaap onderzoek. De uitslag was positief, ik heb namelijk geen last van abneu of een andere slaapziekte. Wel vraagt hij zich af of de ventilerende werking van mijn longen nog wel goed is. Dit houdt in dat in de nacht de koolstofdioxide (CO2) niet meer voldoende uitgeademd wordt en het zuurstofgehalte in het bloed daalt. Dit zou ook mijn hoge HB waarde (deze was altijd normaal) verklaren. Met een mooi woord heet dit Pulmonale Hypertensie, waarbij het beenmerg probeert de hoge concentratie CO2 te compenseren door meer rode bloedcellen aan te maken. Om dit bevestigd te krijgen zijn er een tweetal onderzoeken noodzakelijk. Ten eerste de MVV (Maximale Vrijwillige Ventilatie) meting. MVV is een maat voor de maximale hoeveelheid lucht die kan worden in- en uitgeademd binnen een minuut. Voor het comfort gebeurt dit maar 15 seconden en wordt deze waarde daarna geëxtrapoleerd naar een waarde voor een minuut en uitgedrukt in liter / minuut. De gemiddelde waarden voor mannen is 140-180 liter per minuut. Ten tweede wordt ik opgenomen op de Intensive Care. Hier wordt er een naald ingebracht in de slagader en wordt er gedurende de nacht zuurstofrijk bloed afgetapt. Aan de hand hiervan kan de arts dan vaststellen hoe het met het zuurstofgehalte 's nachts is gesteld. Aansluitend krijg ik dan de uitslag. Dinsdag 1 november wordt ik verwacht voor de MVV meting. Voor de opname op de IC krijg ik een telefoontje.

De (nieuwe) internist

Vanmiddag had ik een afspraak staan bij de internist om 14.40 uur. Opnieuw een nieuw gezicht. Nadat we de verwijsbrief, van de longarts, hadden afgegeven en dat ik gewogen en gemeten was werden we opgehaald door de internist. Zoals zoveel artsen handschriften was de verwijzing niet te lezen. Dus maar telefonisch contact gezocht met de longarts, waarna er meer duidelijkheid was van wat er, van hem (de internist), verwacht werd. Na een uitgebreidt gesprek over wat de klachten zijn, en wat er allemaal al gedaan is qua onderzoeken. Was zijn conclusie dat er 2 dingen niet duidelijk uitgesloten zijn nl. interne ziekten (ziekten van het immuniteitstelsel) en reumatische aandoeningen (wel ruim 200 varianten van reuma). Hiervoor moet er een uitgebreidt bloedonderzoek plaatsvinden. Het bloed wordt nu echt overal op onderzocht, zoals bijvoorbeeld HIV, BSE en de ziekte van lyme. Het duurt zo'n 4 weken voor de uitslag binnen is. Dit komt omdat een aantal bloedonderzoeken elders plaatsvinden en dat bloed op kweek gezet wordt. Er is nu een belafspraak gemaakt voor woensdag 9 november.
Aansluitend heb ik 17 buisjes (0,8 liter) bloed laten prikken.

De uroloog

Aan het eind van de middag om 16.05 uur werd ik verwacht door de uroloog. Voor de afspraak bij hem moest ik eerst een blaasontledigingstest doen. Genoeg gedronken echter er kwam nagenoeg niets uit. Daarna de blaasecho. Deze om te laten zien of er nog grote hoeveelheden urine achtergebleven waren in de blaas. Aansluitend de afspraak bij de arts. De uitslagen van de blaasontledigingstest en de blaasecho had hij al binnen. Aangezien ik niet noemenswaardig geplast had, was er niets te zeggen over hoe de blaasontlediging nu gaat. Ook de blaasecho liet geen grote hoeveelheden zien die achter gebleven waren in de blaas 65 ml. Prima binnen de norm. Over 3 weken moet ik bij hem terugkomen in de tussentijd moet ik een Mictielijst (hierop moet ik vermelden hoeveel ik drink en plas) bijhouden. Tevens heb ik een nieuw medicijn (Silodyx 8 mg) gekregen. Dit medicijn zou het misschien (verlichting) makkelijker maken om te plassen. Daarnaast is er bloed geprikt en heb ik urine ingeleverd. Donderdag 27 oktober krijg ik de uitslag. (Nog even 3 weken afzien)

Bel afspraak uroloog

Zojuist telefonisch de uroloog gesproken. Aankomde donderdag 6 oktober moet ik bij hem langs komen. Als eerste moet ik dan een blaasontledigingstest doen en aansluitend heb ik dan de afspraak met hem. Het plas probleem is drastisch verergert waardoor een eerdere afspraak noodzakelijk is geworden.

Slaaponderzoek

Gisteravond werd ik om 18.05 uur in het ziekenhuis verwacht voor het slaaponderzoek. We moesten ons melden in het nieuwe reactiveringscentrum "De Klimop" naast het St Jansdal Ziekenhuis. Hier werden we opgehaald door een verpleegkundige. Zij bracht ons naar de "luxe suite" waar ik de nacht alleen mocht/moest doorbrengen. Nadat ik mij uitgekleed had, werd ik behangen met allerlei attributen namelijk:
- Elektrodes: verspreidt over het lichaam (voor de ECG);
- Banden: om de buik (voor de buikademhaling) en om de borst (voor de borstademhaling);
- Slangetje; in de neus (om de hoeveelheid adem te meten die ik in - en uit adem).
Al de draden en het slangetje werden aangesloten op een kastje die ik op mijn borst kreeg. Dit kastje zou gedurende 8 uur alles registreren. Automatisch zou om 22.30 uur het apparaatje aan gaan (dit gebeurde ook) en de volgende ochtend om 7.30 uur weer uit vertelde ze me. Daarna werd ik alleen gelaten. Gedurende de nacht zou er niemand van het verplegend personeel bij me komen kijken. Dit om mijn slaapritme niet te verstoren.Tenzij dat ik zelf zou bellen. Het slapen was erg lastig met die banden om mijn lichaam en het kastje op mijn borst. Uiteindelijk ben ik om 4.00 uur 's ochtends in slaap gevallen. Echter een uur later werd ik, van de pijn, al weer wakker. Daarna nog een anderhalf uur geslapen. Waarna ik rond 6.30 uur, van de pijn, weer wakker ben. Aangezien ik toch om 7.30 uur gewekt zou worden om te ontbijten ben ik maar gaan liggen lezen. Om 7.30 uur kwamen ze het ontbijd (op bed) brengen. Rond 8.45 uur werd de apparatuur afgekoppeld en mocht ik naar huis toe. Woensdag 26 oktober heb ik een afspraak bij longarts en krijg ik de uitslag.

Pijnpoli controle

Vanochtend, lekker vroeg op gestaan. Om 8.00 uur werd ik voor controle verwacht op de pijnpoli. De eerste patiënt, dus meteen aan de beurt. Helaas heeft de tweede pijnbehandeling ook niet geholpen. De arts stelt volgende voor. Ten eerste kreeg ik medicijnen voor geschreven (3 maal daags 1 capsule Gabapentine 300 mg). Dit is lage dosering en bedoelt om alvast een spiegel in het bloed op te bouwen. Daardoor is het op een later tijdstip makkelijker om de dosering te verhogen, zonder (erge) last te krijgen van de bijwerkingen. Daarnaast heb ik een TENS (Transcutane Electro Neuro Stimulatie) apparaat gekregen om mij, gedurende 14 uur per dag, elektrische stroompjes toe te dienen. (zie http://www.pijn.com/nl/patienten/behandeling-pijn/tens/) Na 4 weken moet ik contact opnemen met de arts of ik er baat bij heb of niet. Zo, ja dan wordt wordt er een zenuw blokade geplaatst ter hoogte van L5. aangeprikt en verwarmt. (In het geval van een zenuwblokade wordt de zenuw aangeprikt net als in de vorige behandelingen. Ook nu wordt de punt van de naald verwarmd door middel van een elektrisch stroompje Echter nu wordt de temperatuur hoger als 42 graden.) Van zijn assistent kreeg ik een TENS apparaat mee in bruikleen. Opde revalidatie afdeling heb ik uitleg gekregen over de werking van het apparaat. Tevens heb ik een schema voor de komende 3 weken meegekregen om te kijken waar ik het meeste baat bij heb. Wekelijks breng ik telefonisch hem (de fysiotherapeut) verslag hierover uit.

Controle longarts

Vanmorgen na de tweede longfunctietest kreeg ik de uitslag van de longarts. De afspraak was om 11.40 uur. Dus we moesten na de test (10.30 uur) nog even wachten. Tijd voor een kopje thee. Helaas was de uitslag, die de longarts gaf, niet goed. De spierkracht van de longen is wederom verder afgenomen. Na aanleiding van de uitslag en de vraag of ik nu al aan de ademhaling ondersteuning moet wil hij dat er een slaaponderzoek wordt gedaan. Tussen 's avonds 22.30 uur en 's ochtends 7.30 uur wordt dan de ademhaling gemeten, in de gaten gehouden. Daarnaast had hij de brief van mijn bezoek aan de neuroloog gekregen. De neuroloog had ook geen andere visie op de zaak dan dat de klachten veroorzaakt worden door de CRPS. Gezien mijn gewichtsverlies, binnen een jaar, van 14 kilo, wil hij dat ik een internist bezoek om definitief uit te sluiten dat er niet iets anders speelt. In december heeft hij een congres in Groot Brittanië dan wil hij daar mijn ademhalingsklachten bespreken.Tevens heeft hij de saturatie in mijn bloed bepaald. Om een exacte waarde te krijgen heeft hij bloedgas, bloed uit de slagader, geprikt. Gelukkig, deze is nog steeds goed. Na afloop hebben we bij de assistente een drietal afspraken gemaakt. Volgende week dinsdag 27 september heb ik het slaaponderzoek. Maandag 10 oktober heb ik de afspraak bij de internist. De uitslag, van het slaaponderzoek, krijg ik op woensdag 26 oktober van de longarts.

Longfunctietest (2)

Vandaag woensdag, 21 september, weer een ochtend ziekenhuis. Eerst het Plethysmografisch onderzoek (het meten van de luchtweerstand in de longen) om 10.30 uur. Daarna om 11.40 uur de afspraak bij de longarts. Op de functieafdeling werd ik opgehaald door de longverpleegkundige. Zoals hij vorige week "beloofd" had zou hij vandaag het onderzoek ook doen. Gelukkig duurde her onderzoek vandaag maar een klein half uur. Het ging gewoon niet!! Dus zijn we maar gestopt. Een beter resultaat was toch niet te krijgen. Zo meteen horen we wel wat de uitslag is. Nu eerst een kop thee.

Longfunctietest (1)

Vanochtend om 10.00 uur had ik de eerste van de 2 longfunctietests. Vandaag het Spirometrisch onderzoek (het meten van de spierkracht van de longen). Op de functieafdeling aangekomen werd ik meteen opgehaald door een longverpleegkundige. Dit was een bekende. Hij al vaker de onderzoeken bij me gedaan. Het onderzoek was heel erg intensief (vermoeiend). Diverse malen gaf hij aan dat het niet goed ging. Dus na een uur stopte hij het onderzoek en mocht ik eindelijk naar huis. Ik was/ben helemaal kapot. Volgende week is het andere onderzoek, dat gaat hij ook doen. Gelukkig is dat pas volgende week.

De (volgende) neuroloog

Vanmiddag om 14.00 uur had ik een afspraak staan bij de neuroloog in het St Jansdal ziekenhuis in Harderwijk. Deze afspraak was gemaakt door mijn behandelende longarts. Hij wilde graag dat hij mijn zaak opnieuw bekeek. Hiervoor had ik de neuroloog al voorzien van mijn medisch dossier van het Erasmus mc. Na het inleidend gesprek werd ik uitgebreidt lichamelijk onderzocht. Zijn conclusie was dat de klachten veroorzaakt worden door de CRPS. E.e.a. zal hij toelichten in de brief richting de longarts en de huisarts. Woensdag 21 september spreek ik de longarts weer en hoor ik hoe nu weer verder.

Pijn behandeling (herhaling)

Na een ochtend in het ziekenhuis voor de bronchoscopie, stond aansluitend de pijnbehandeling gepland waar ik om 13.45 uur verwacht werd. Opnieuw een intake. Daarna weer het operatie jasje aantrekken. Om 15.00 uur werd ik opgehaald voor de behandeling. Nadat de huid verdoofd was bracht de arts de naald in op de plekken L4, L5 en als laatste op de plek S1. De bijwerking zouden dezelfde zijn als de vorige keer. Na zo'n 20 minuten was ik weer terug op de zaal en mocht ik naar huis. Dinsdag 27 september wordt ik verwacht op de pijnpoli voor controle.

Bronchoscopie

Vanochtend werd ik om 10.00 uur nuchter in het St Jandsdal ziekenhuis verwacht voor de bronchoscopie. Ik moest mij melden bij het opnamebureau voor een dagopname op de afdeling 3 Oost. Na het intake gesprek kreeg ik een drietal codeïne tabletjes die ingenomen moesten worden om het hoesten tegen tegaan. Daarna moest ik een operatie hesje aantrekken. Klokslag 11.00 uur werd ik opgehaald voor het onderzoek. In eerste instantie verdoofde een verpleegster mijn huigje, en de zone er om heen. Vervolgens spoot de longarts een verdovende vloeistof in mijn keel. Waarna hij de slangetje (bronchoscoop) naar binnen de longen in bracht. Mijn longen zagen er goed van binnen uit wel heeft hij wat slijm afgezogen voor onderzoek. Het hele onderzoek duurde totaal zo'n kwartier. Daarna weer terug naar de afdeling om twee uur te wachten tot de verdoving uitgewerkt was.

Onverwachts bezoek aan de longarts

Vanochtend het medisch dossier afgeven bij de neuroloog zodat ze deze konden inscannen. - Afgelopen vrijdag werden we gebeld, na aanleiding van de controle afspraak bij de longarts, dat er een afspraak is gemaakt voor maandag 29 augustus bij de poli neurlogie. - Daarna met het dossier onder de arm naar de longpoli. Op de longpoli hebben ze alleen nog papieren dossiers. Dus moet het dossier hier gecopieerd worden. We moesten even wachten voor we aan de beurt waren. Tijdens het wachten kwam de longarts zijn spreekkamer uit. Hij zag me zitten in de rolstoel en vroeg hoe het er nu mee ging. Het antwoord was geen verbetering. Waarop hij zei wacht maar even. Even later werden wij bij hem binnengeroepen. Hij was niet zo gelukkig met de gang van zaken dus opnieuw kreeg ik een kuur antibiotica (Avelox 400 mg) en een nieuw pufje (Floradil) voorgeschreven. Daarnaast wilde hij op korte termijn een bronchoscopie doen. De afspraak is gemaakt voor maandag 15 augustus.

Controle bij de longarts

Zojuist weer naar het ziekenhuis (St Jansdal) geweest. Eerst even een thorax foto gemaakt en daarna op bezoek bij de longarts. De thorax (long) foto was goed. Dat is ieder geval mooi meegenomen. De kuur antibiotica kuur moet ik afmaken en na 10 dagen moet er een duidelijke verbetering zijn. Hij wilde mijn medisch dossier gaan bespreken met de neurloog en hij vroeg aan mij of ik er voor kon zorgend dat hij een copie van het medisch dossier van het Erasmus mc (Rotterdam) zou krijgen. Dat is geen probleem ik zal zorgen dat hij een afschrift van dit dossier krijgt. Tevens zijn er nieuwe afspraken gemaakt voor de beide longfunctietests. De eerste longfunctietest (Spirometrie) vindt plaats op woensdag 14 september. De tweede longfuncietest (Plethysmografie) vindt plaats op woensdag 21 september met aansluitend een bezoek aan de longarts.

Longfuncietest (controle)

Vanochtend om 11.00 uur werd ik verwacht in het ziekenhuis (St Jansdal) voor de eerste van de 2 longfunctietests. Vandaag het Spirometrisch onderzoek (het meten van de spierkracht van de longen). Aanstaande. donderdag, 4 augustus, het Plethysmografisch onderzoek (het meten van de luchtweerstand in de longen). Ik werd opgehaald door de longverpleegkundige die het onderzoek zou gaan doen. Op de gang, naar de onderzoekskamer, kwamen wij de longarts tegen. Hij vroeg hoe de vakantie was geweest en hoe het nu met me ging. Niet goed, ik ben de laatste tijd benauwder en daarnaast had ik (waarschijnlijk) tijdens de vakantie ook nog een luchtweginfectie opgelopen. in verband hiermee cancelde hij de longfunctietests van vandaag en aanstaande donderdag. Ook schreef hij mij een kuur antibiotica (Citromax) voor. Daarnaast moet ik donderdagochtend eerst een thorax foto laten maken en daarna bij hem terugkomen.

Pijnpoli controle

Zojuist weer op bezoek geweest in het ziekenhuis. Na de behandeling van mijn rechter schouder en -heup moest ik vandaag voor controle op de poli komen. Om 8.45 uur had ik de afspraak staan. Helaas had de behandeling helemaal niets maar dan ook niets uitgehaald. In de tweede week had ik een paar dagen het gevoel als of de pijn in mijn schouder minder was. Echter daarna was de pijn in alle hevigheid weer aanwezig. Opnieuw heef hij de plekken waar ik de meeste pijn heb onderzocht. Op zijn vraag waar ik, na mijn knie, het meeste last heb: "Was mijn antwoord mijn rechter heup". Hierop was zijn reactie dan ga ik me nu eerst richten op de heup. Over ongeveer 6 weken wil hij de zelfde behandeling (aanprikken van de zenuw ter hoogte van L5) doen als 18 mei. Echter nu uitgebreid met L4, S1 en de ruggewervel tussen L4 en L5 in. Mijn rechter schouder komt later aan de beurt. Deze behandeling breidt hij dan ook uit. Want naast het aanprikken van de zenuw in mijn schouder, gaat hij de zenuw in mijn hals ook aanprikken. Wat betreft het eind resultaat is de arts sceptisch. Dit omdat de behandeling geen enkel resultaat heeft gehad. Er is naast permanente pijnmedicatie niet echt een ander alternatief. Aangezien ik de behandeling totaal niet als belastend of vervelend heb ervaren gaan we toch eerst dit weer proveren. Daarnaast heeft hij me mu, voor de pijn, morfine pleister (BuTrans 5) voor geschreven. De pleister moet 7 dagen blijven zitten waarna ik deze moet vervangen door een nieuwe. Nu even de nieuwe oproep weer afwachten.

Pijnpoli behandeling

Vanochtend was het zover om 8.10 uur moest ik in het St Jansdal Ziekenhuis te Harderwijk zijn voor de behandeling van mijn rechterschouder en -heup. Aangekomen in het ziekenhuis heb ik me bij de balie gemeld. Na een korte intake mocht ik me in een operatie jasje hijsen en werd ik naar de behandelruimte gereden. Hier moest ik op mijn buik gaan liggen op de behandeltafel. Als eerste ging de arts mijn heup onder handen nemen. Met behulp van een mobiel röntgen apparaat bepaalde hij de plek waar hij de naald (15 cm lang) naar binnen ging brengen. Vervolgens verdoofde hij de huid. Daarna werd de naald naar binnengebracht. Voordat de arts de zenuw aan prikte werd eerst met de röntgen apparatuur gecontroleerd of de naald goed zat. Waarna de zenuw aangeprikt werd. Dit gaf een heel raar gevoel in het rechterbeen. Van de verdere behandeling, het verwarmen van de zenuw naar 42 graden en het inspuiten van de Prednison merkte ik niets. De zelfde behandeling vondt vervolgens plaats voor mijn schouder. Na afloop werd mij meegedeeld dat ik last zou krijgen van opvliegers. Dit werd veroorzaakt door de heel hoge dosering van de Prednison. Over 6 weken, donderdag 7 juli moet ik voor controle terugkomen.

Pijnpoli (St Jansdal)

Vandaag voor het eerst op bezoek geweest op de Pijnpoli. Althans de Pijnpoli in het St Jansdal en nu Om 8.15 uur werden we daar verwacht. Na een uitgebreide intake en onderzoek, stelde de arts voor om te beginnen met de ergste pijnklachten. Het ging hier (helaas niet) om het opheffen van de pijnklachten van mijn knie maar voor de rechter schouder en heup. De pijn in mijn schouder en knie is redelijk, voor hem dan, eenvoudig te verhelpen. Daar en tegen zijn de pijnklachten aan mijn knie niet zo 1, 2, 3 op te heffen. Mijn onder rug (heup), ter hoogte van L5 (Lumbaal 5) zou hij gaan behandelen door middel van RF-leassie. Voor de schouder is gekozen voor PRF Rhizotomie. Vergelijkbaar met RF-leassie. Bij deze behandeling brengen ze een naald van 15 cm in en prikken ze de betreffende zenuw aan. (uitgebreide info kun je vinden op www.pijnpolikliniek.info onder het kopje patiënten voorlichting) Volgens de arts zorgt deze behandeling in 50% van de gevallen voor reductie/verlichting van de pijn, 25% voor het verdwijnen van de pijn. Tot slot in 25% van de gevallen voor geen enkel resultaat. De oproep voor deze behandeling zal zo'n 6 weken op zich laten wachten.

De uroloog (St Jansdal)

Zojuist voor controle geweest bij de uroloog. Vorig jaar was ik voor het laatst bij hem langs geweest. De afspraak was om 14.10 uur. In eerste instantie moest ik een blaasontlediging test doen. Aansluitend had ik de afspraak bij de Uroloog en kreeg ik de uitslag van de test. Als eerste liet hij mij de uitslag van de test van vorig jaar zien. - Deze was al niet goed. - Daarna liet hij mij de uitslag van de test die net gedaan was zien. Echter mijn blaas functie is nu dusdanig slecht geworden, dat ik op moet gaan passen voor ontstekingen en steentjes. Wanneer ik hier last van ga krijgen moet ik, tussendoor bij hem terugkomen, en krijg ik een catheter geplaatst. Anders moet ik over een jaar bij hem terugkomen. Medisch gezien kan hij niets voor mij betekenen. Er zijn geen medicijnen die de blaas functie weer kunnen verbeteren. Als advies gaf hij me mee om zeer regelmatig te drinken. Daarnaast moet ik 's avonds tijdens de maaltijd op een warme kruik gaan zitten. Dit bevordert de stoelgang en de plasfunctie, omdat door de warmte de spieren beter doorbloed worden. Met als gevolg dat ik daarna vrij snel naar de toilet moet. We gaan het proberen.

Huisarts

Zojuist mijn huisarts bezocht na aanleiding van het bezoek aan de neuroloog van vorige week. De brief had hij nog niet ontvangen. Uitgebreid met hem het bezoek besproken. Zijn eerste reactie was er één van: "ze moeten je als patiënt wel serieus nemen en niet het bos in sturen". Revalideren gaat niet werken. Ten eerste heeft revalideren het meeste zin in het begin. Dat heb ik ook een jaar lang gedaan (3 keer per week). Ten tweede is het onmogelijk om met een longspierfunctie van minder dan 40% te revalideren. Zijn vraag aan mij was wat wil je nu zelf? Wil je de drie opties, geopperd door de Dystrofie arts, nog uit sluiten? Mijn reactie was wat heeft dit nog voor zin? Dat ze uiteindelijk, na drie maanden onderzoeken, weer tot dezelfde conclusie komen? Nee, daar heb ik geen zin in!! Wat dan wel?? Zo lang als ik last heb van de Dystrofie, heb ik geroepen dat de behandeling van de pijn voor mij het laatste station is. Eerst wilde ik al het anderen uitsluiten en me indien mogelijk voor laten behandelen. Nu uiteindelijk blijkt dat er niets meer aan de Dystrofie te doen is, wil ik iets laten doen aan de pijn. Naast mijn rechterknie, die zeer doet, heeft de pijn zich uitgebreid door de rest van mijn lichaam. Zo langzamerhand is het niet meer te harden. Van de huisarts hiervoor nu Lyrica (75 mg) voorgeschreven gekregen en het advies om een afspraak te maken met de pijnpoli in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. Dit is nu in gang gezet. Zij sturen mij een vragen formulier, deze moet ik in vullen en dan terugsturen, aan de hand hiervan wordt dan een afspraak gemaakt. Dit duurt zo'n vier weken. Kortom opnieuw een vervolg....

De neuroloog (Erasmus MC)

Vanmiddag op bezoek geweest in het Erasmus Ziekenhuis. Er was een afspraak gemaakt om 15.45 uur op de pijnpoli. Het was een "verrassing" bij wie ik moest zijn. Op de afspraakbevestiging stond namelijk geen naam van een arts vermeldt. Me gemeldt bij de balie van de pijnpoli en gevraagd met wie ik de afspraak had. Dit was met de neuroloog. We werden na even gewacht te hebben opgehaald door de neuroloog. Het eerste wat hij vroeg was sinds wanneer zit je in een rolstoel. Al sinds mei vorig jaar!!!! Het was hem niet echt opgevallen. Daarna vroeg hij hoe het met me ging. Ik heb hem verteld dat ik nog steeds achteruit ga. Hij luisterde hier niet na. En hij riep meteen je moet gaan revalideren. Wat ik ook probeerde te zeggen hij bleef maar door gaan over het revalideren. Rotterdam was volgens hem geen optie en ik moest maar via mijn huisarts informeren naar het dichtstbijzijnde revalidatiecentrum. Deze moest dan wel ervaring hiermee hebben. Waarmee dan??? Daar kreeg ik geen antwoord op. Uiteindelijk na zo'n 10 minuten kon ik hem onderbreken en vroeg ik hem hoe het zat met de drietal "opties" die de Dystrofie arts geopperd had. Hierop reageerde hij zeer verbolgen, hij was de neuroloog, en hij bepaalde wel wat wel of niet noodzakelijk was. Ik moest niet denken dat artsen overal een pasklaar antwoord op hebben en/of een pilletje hebben waardoor je beter wordt. Opnieuw begon hij over revalideren en dat ik niet in een rolstoel moest zitten. Hem weer onder broken en gezegd dat ik hem uit heb laten praten en dat hij mij dat ook moest laten doen. Revalideren is geen optie volgens de Dystrofie arts. Daarnaast is het voor mij met nog maar een longspierfunctie van minder dan 40% onmogelijk om dit te doen. Zijn reactie was dat zeggen ze allemaal. Uiteindelijk gaf hij wel toe dat alle klachten veroorzaakt kunnen worden door de CRPS type-1. Echter dat hier geen behandeling voor is. Hij zou een brief schrijven naar mijn huisarts. Nadat we afscheid hadden genomen deelde hij me op de valreep mee dat ik niet meer terug hoefde te komen.

De Dystrofie arts

Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij de Dystrofie arts in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. De afspraak was om 15.30 uur. Ruim 3 kwartier later was ik eindelijk aan de beurt. Het eerste wat de arts aan me vroeg, wat verwacht je van mij? Waarop mijn antwoord was, wat kan ik van u verwachten cq wat kunt u voor mij betekenen. Daarna begon hij uit te leggen waarom hij deze vraag aan mij stelde. Want, na het lezen van mijn "ziektegeschiedenis" en ook al de onderzoeken die er al gedaan waren, vroeg hij zich af waarom ik naar hem was door verwezen. - Wel is het zo, dat artsen als ze het niet meer weten of er niet uit kunnen komen, patiënten verwijzen naar een Dystrofie arts. Al is het alleen maar om de pijn te bestrijden. - Daar moest ik het antwoord op schuldig blijven. Niet anders als dat volgens de verschillende artsen de klachten veroorzaakt zouden worden door de CRPS (dystrofie). Volgens hem is er geen discussie mogelijk m.b.t. de CRPS type-1 in de eindfase in mijn rechter(knie)been. De diagnose is o.a. gesteld door de "expert" m.b.t. CRPS in Nederland de professor in VUmC in Amsterdam. Echter CRPS wordt in de literatuur beschreven en komt in de praktijk, voor zover bij hem bekend, alleen in de gewrichten voor. Dat wil niet zeggen dat er gelijksoortig proces elders in het lichaam, waaronder de organen, kan plaatsvinden. Voor hem was ik dan de eerste. Echter voor hij deze conclusie wilde trekken had hij eerst nog een aantal vragen die hij beantwoordt wilde hebben, zoals: Ten eerste, waarom is geen MRI van het hoofd (de hersenen) gemaakt? E.e.a. zou namelijk verklaard kunnen worden door een aandoening aan de tiende hersenzenuw (Nervus Vagus).Ten tweede, waarom is er geen reumatoloog bezocht? Er zijn namelijk wel 200 soorten reuma, waarbij de minder voorkomende soorten gelijksoortige klachten (uitval van organen) kunnen veroorzaken.Ten derde, is er wel een uitgebreidt onderzoek geweest m.b.t. immuniteitsziekten? Dit blijkt namelijk niet uit het onderzoeksresultaten. Het laatste is niet te hopen. Want indien dit het geval is dat het immuniteits(afweer)systeem zich tegen mijn lichaam keert en deze langzaam aan het vernietigen is, dan is dit niet stil te zetten. Kortom weer vragen genoeg. We hebben afgesproken dat hij bovenstaand gaat overleggen met de neuroloog. Daarnaast zal hij het bespreken met zijn collega Dystrofie artsen. Over ca. 3 weken belt hij mij op om kort te sluiten hoe nu verder.

De longarts (St Jansdal)

Net terug van het bezoek aan de longarts in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. Ik had een afspraak om 9.30 uur. Niet veel wijzer geworden. Helaas had hij niet de einduitslag ontvangen van de neuroloog uit het Erasmus ziekenhuis. Zijn laatste info dateerde nog van oktober 2010. - Maandag zal ik de dystrofiearts verzoeken, om deze informatie naar hem toe te sturen. - Wel heeft hij mijn saturatie (zuurstofwaarde in het bloed) gemeten en die zit nog rond de 98%. Dat is goed. Er is afgesproken dat ik over een half jaar terug kom. Dan wordt er een thorax foto gemaakt en moet ik een tweetal longfunctietests doen. Als de spierkracht, van mijn longen, nog verder achteruit gaat moet ik aan de ademhalingsondersteuning apparatuur. Dat zien we in augustus dan wel weer. De afspraken zijn gemaakt. De eerste longfunctietest en de thorax foto heb ik 1 augustus. De tweede longfunctietest heb ik 4 augustus. Aansluitend de afspraak bij de longarts.