Bel afspraak met de internist (5)

Vanmiddag werd ik gebeld, rond 16.20 uur door de internist met de uitslag van het bloedonderzoek. Jongstleden donderdag had ik weer bloed laten prikken. Ondanks dat het HB gehalte licht verhoogt is (10,3) vindt hij hierin geen aanleiding om een beenmergpunctie uit te voeren. Is zijn optiek is het niet aannemelijk dat het de primaire variant van Polycythemia Vera is. Bij de primaire variant, woekering van rode bloedlichaampjes in het beenmerg, stijgt het HB gehalte sneller. Het zou wel zo kunnen zijn dat het hoge HB gehalte veroorzaakt wordt door de secundaire variant. Deze wordt veroorzaakt door een long(ziekte)probleem. Dus weer terug naar de longarts voor verder onderzoek. Hiervoor is een afspraak gemaakt op dinsdag 29 mei.

Voor controle naar de uroloog

Vanmorgen voor controle bij de uroloog geweest. Hij was voornamelijk benieuwd naar hoe ging, mede ook omdat ik nu meerder keren per dag mezelf katheteriseer. Vooraf had ik nog een blaasontledigingstest gedaan. Hier was de uitslag ronduit beroerd van. Ik mag weer een jaar wegblijven. Bij tussentijdse veranderingen moet ik aan de bel trekken.

Controle op de pijnpoli

Na een periode van "rust" moest ik me vanochtend weer melden in het ziekenhuis op de pijnpoli. Om 8.15 uur werd ik verwacht. Deze afspraak was gemaakt als vervolg op de "definitieve" zenuwblokkade. De arts haalde me op en vroeg hoe het ging, hij was benieuwd of deze ingreep wel resultaat heeft gehad, helaas was mijn antwoord dat ik er ook totaal geen baat bij heb gehad. Zelfs de erge na pijn die voorspelt was heb ik niet gehad. Dit was dan weer "een geluk bij een ongeluk" zoals het spreekwoord zegt. Een nieuwe ingreep heeft volgens hem ook geen zin en vergroot alleen maar de kans op blijvend letsel. Er blijft nu niets anders over als me terug te verwijzen naar de huisarts. (Hij schrijft een brief aan de huisarts waarin hij het een en ander uit een zet.) De huisarts moet samen met mij maar gaan bekijken wat voor medicijn "cocktail" het gaat worden. Dit kan de huisarts net zo goed als dat hij het kan. Voorlopig moet ik de Gabapentine verhogen naar vier keer 600 mg. Dit was danhet hoofdstuk "De Pijnpoli" van alles geprobeerd maar mij niet van de hevige pijnen verlost. We zien wel wat het bezoek aan de huisarts me gaat brengen.

Bel afspraak met de internist (4)

Het wordt bijna "hilarisch"!!! Zojuist de internist gesproken mijn HB was 9. Dus goed. Echter nu komt het "mooie van het verhaal" het is pas over twee maanden met zekerheid te zeggen of ik nu wel of niet Polycythemia Vera, de primaire variant, heb. - Opnieuw vertelde hij me dat ik dan tot de 5% groep behoor waar het in het bloed niet anders is waar te nemen dan een te hoog HB. Normaal, bij de 95% groep, worden er in het bloed meer afwijkingen waar genomen. - In mei wederom bloed prikken om te zien of mijn HB dan weer te hoog is. Zo, nee dan is er niets aan de hand. Zo, ja dan wordt ik verwezen naar de hematologe. Opnieuw afwachten dus. We raken er zo langzamerhand aan gewend.

Revalidatie arts

Weer een bezoekje aan het ziekenhuis achter de rug. Om 10.00 uur had ik een afspraak staan bij de revalidatie arts. Een gesprek wat achteraf misschien niet nodig was, maar wel verstandig om de lucht te klaren, na mijn bezoek van vorige week aan de psychologe. De revalidatie arts (zij) trok het "boete kleed" aan. Ze had duidelijker aan moeten geven wat ik van dat gesprek, met de psychologe, kon verwachten. Vanuit de zorgverzekeringswet mag/kan er geen langdurige psychologische hulp gegeven worden vanuit het revalidatie programma. - Een revalidatie programma omvat zowel fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk als psychologie. - Zo'n programma bestrijkt over het algemeen 10 weken. Daarna wordt de patiënt, als deze nog psychologische hulp nodig heeft, doorverwezen naar een eerstelijns psycholo(o)g(e) voor verdere hulp. Wel duidelijk alleen jammer dat ik daar eerst 6 weken voor moet wachten eerdat iemand me dat verteld. Met haar afgesproken dat als ik nog vragen heb dat ik haar altijd kan bellen.

Aderlaten (3)

Alle goede dingen bestaan uit drieën, zegt het spreekwoord. Of het hiervoor ook zal gelden horen we 29 februari. Om 14.30 uur heb ik vandaag voor (voorlopig) de laatste keer adergelaten. Voor de afwisseling weer een andere verpleegkundige. Het vaste riedeltje maar weer van eerst bloeddruk en pols opnemen (92/132 - 87). De naald inbrengen. Een kleine tien minuten later was de zak vol. Een mok met kippenbouillion en opnieuw werd mijn bloeddruk en pols opgenomen (87/115 - 93). Daarna naar huis. De 27e nog even bloedprikken en dan......

De psycholoog

Vanmorgen een afspraak op de revalidatie poli met de psychologe. Om 10.15 uur werd ik verwacht. - Op voorhand had ik geen enkel idee van wat ik verwachten kon. - Nadat door de psychologe opgehaald was, refereerde ze aan mijn bezoek aan de revalidatie arts van 14 december 2011. In dit gesprek waren wij beiden, de ravalidatie arts en ik, tot de conclusie gekomen dat revalidatie totaal geen zin heeft. Wat schetste echter mijn verbazing, de lady in blue, ging mij heel uitgebreid vertellen hoe het revalidatie traject er uit ziet. Twee maal per week een half uur fysiotherapie. Twee maal per week een half uur ergotherapie. Daarnaast één keer per week een uur maatschappelijk werk en één keer per week een uur psychologie. Totaal wordt ik drie dagdelen verwacht in het revalidatie centrum. Hier kwam ik in aanmerking voor en het was de bedoeling dat ik haar zou zeggen wanneer ik wilde beginnen. Of moest ik er nog even over nadenken. Nadenken?!?!?!?!? Hoezo??? Nadat ik haar nog een keer had aangegeven dat ik hier niet voor naar haar was door verwezen, vertelde ze me doodleuk oh.... dan moet je (ook) niet bij mij zijn. Als het jou alleen maar om psychologie te doen is moet je je maar vervoegen bij een vrijgevestigde psycholoog. Erg goed geregeld....