De internist

Zojuist de internist bezocht in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. Deze afspraak was gemaakt, naar aanleiding van mijn ziekenhuisopname, voor 14.20 uur. Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek, moest ze bekenen dat ze geen ervaring had met CRPS. Wel gaf ze me een recept mee voor Movicol om de darmwerking op gang te houden en er voor te zorgen dat ik regelmatig heb. Dit moet ik samen gebruiken met de Magnesium tabletten. Voor 8 juli stond een sigmoïdescopie gepland. Er werd een belafspraak gemaakt voor 14 juli om de uitslag van dit onderzoek te bespreken.

Professor Peter Moskovitz

Naar aanleiding van het gesprek donderdag 3 juni, in het VU MC, hebben wij contact gezocht met de professor Peter Moskovitz in de USA. Hij is de schrijver, samen met Linda Lang, van het boekje "Living with Rsds". In dit boekje wordt beschreven dat de RSDS (CRPS) op de organen kan slaan. Mijn hele ziektegeschienis hebben we naar hem gemaild. Nog geen uur later hadden wij het zijn eerste reactie en binnen een dag een uitgebreide reactie (in het Engels):

I cannot prove, to any reasonable degree of medical certainty, what I
am about to write. Stick with me, however, and I hope that it will make
sense to you.

I'm sorry to read your story. CRPS is a terrible disease, and your
experience with it has been awful. Every person's experience with CRPS
is unique. There are patterns, of course, but there are so many
variables that to precisely define each person's experience is
impossible.

First, I cannot offer a detailed analysis of your situation from afar.
What I have is suggestions.

Second, CRPS is a disturbance in the transduction, transmission,
encoding, storage and, most importantly, the experience of "pain". The
best theory of how CRPS happens is that the inflammation of injury,
superimposed on genetic predispositions, alters the balance and
function of neurotransmitters in the process of transducing,
transmitting, encoding, storing and experiencing pain. There are dozens
of neurotransmitters, and the balance of free and bound
neurotransmitters in the central nervous system, as well as throughout
the body proper, has profound effects on what are commonly thought of
as "automatic" functions of the autonomic nervous system. Such
functions include cardiovascular and respiratory regulation, as well as
bowel and bladder regulation.

So, your CRPS specialist and the group of other specialists caring for
you are both right. It appears highly probable to me that the
disturbances you report are due to an imbalance in neurotransmitters
that is both the cause of your CRPS and the result of it. The problem,
of course, is that we are unable to measure the concentrations of
neurotransmitters in an effective way. The science is incomplete, but
there are some clinical hints.

Third, and here's the hint, one of the effects of neurotransmitter
imbalance is disturbance of mood and emotions. Sometimes the only way
we can understand neurotransmitter imbalance is through such
disturbances of mood and emotions. There was a time when practitioners
thought that CRPS was caused by either anxiety or depression or both.
Now we understand that anxiety and depression are almost universal
effects of CRPS, or, arguably, anxiety and depression are
manifestations of the same neurotransmitter imbalance that causes CRPS.
It is through the evaluation and management of anxiety and depression
(and other disturbances of mood and emotion) that practitioners can use
pharmacologic agents to rebalance disturbed neurotransmitters, although
they are probably not treating the right neurotransmitters to affect
the CRPS. Modern medications are now developed to specifically affect
such neurotransmitters as serotonin and norepinephrine. It's not much,
but it's a start. Ketamine therapy is all about NMDA.

Therefore, you should explore with your treating doctors the presence
of changes in your mood and emotions since the onset of your CRPS. Be
not deceived, you would be an extraordinary person (and I should think
rather weird) if such changes are not profound. Treating them may help
to rebalance your autonomic nervous system functions
(cardiorespiratory, bowel and bladder). I would not be surprised to
learn that your sexual function has also been seriously altered. Most
people don't like talking about sexual function, but if my hypothesis
is true, it makes sense. It's not proof of anything, but it makes sense.

Most RSDers, at first, recoil from a discussion of CRPS associated
emotional impairments. For so long the false idea that CRPS was caused
by emotional disturbance prejudiced the discussion. Don't fall into
that trap. I hope the discussion above helps you to steer clear of it.

Fourth, I'm hard pressed to recommend a better place to get the most
advanced CRPS care than in the Netherlands. There are superb centers
for CRPS care at the University Hospital in Amsterdam, in Leiden, and
Rotterdam. I don't think you have to go as far as Groningen or
Maastricht.  There is an excellent CRPS treatment program at the Royal
Nnational Hospital for Rheumatic Diseases in Bath, UK.  I don't know
that any of these centers has specific experience with autonomic
function disturbance, as you have experienced it.

Tussentijdse afspraak bij de professor (VUmC 7)

Kirsty had na aanleiding van de ziekenhuis opname, vanwege de benauwdheidsklachten, een tussentijdse afspraak gemaakt met de professor. Om 11.30 uur werden we verwacht. Het was een crime om er te komen. Uiteindelijk hebben we er zo'n twee uur over gedaan. We waren wel op tijd. Binnen geroepen door de professor. Hem het hele verhaal verteld, zijn reactie was er één van dat moet je niet geloven. Het was volgens hem niet bewezen dat de klachten veroorzaakt werden door de Dystrofie. Het omgekeerde was ook niet het geval. Hij vond dat ik eerst alle onderzoeken maar moest laten verrichten in het St Jansdal Ziekenhuis te Harderwijk. Daarna moest ik in augustus, na zijn vakantie, maar bij hem terugkomen. In de tussentijd kon ik stoppen met alle medicijnen. Weer richting huis vertrokken. Na twee uur gereden te hebben kwamen we uiteindelijk thuis. Ruim vier uur weggeweest voor vijf minuten waar ik niets maar dan ook niets ben opgeschoten.

Ziekenhuisopname

Vorige week woensdag (19 mei) ben ik met spoed opgenomen in het St Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk. - Sinds zondagochtend (16 mei)  had ik last van erge benauwdheid. Die dag extra gepuft met alle middelen die ik heb voor mijn COPD (astma).  Omdat dit allemaal niet hielp maandagochtend de huisarts bezocht. Hij schreef mij een stootkuur Prednison voor. Dit moest binnen 48 uur aan slaan. Zo niet dan moest ik me weer bij hem melden. Woensdagochtend de huisarts weer bezocht, de benauwdheid werd niet minder. Hij dacht aan een logembolie (trombose in de long), veroorzaakt door het vliegen, echter dit kon hij niet met zekerheid zeggen. Daarom doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. - Hier werd bloed afgenomen en werd er een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Uit de bloedonderzoek bleek dat mijn bloed niet in orde was. Het fosfaat en kalium gehalte was veel en veel te laag. Omdat dit niet in orde was werd ik opgenomen op de afdeling interne geneeskunde. Om de "zoutenhuishouding" aan te vullen kreeg ik een infuus met kalium, fosfaat en prednison voor de benauwdheid. Op de kamer gekomen werd een aantal zaken met me besproken. Ten eerste zou er een MRI van mijn longen gemaakt worden, vandaag (woensdag) of anders morgen (donderdag). Het werd uiteindelijk donderdag. Vrijdagochtend kwam de interniste langs. De MRI van mijn longen was goed er was geen sprake van een longembolie. Wel zou er 's middags nog een bloedvatenonderzoek (d.m.v. een duplexscanner) in mijn rechterbeen gedaan worden. Dagelijks werd er bloed afgenomen, om te onderzoeken of het fosfaat- en kaliumgehalte weer op peil was. Voor mijn benauwdheid kreeg ik vier maal daags een "cocktail" aangeboden die ik met de vernevelaar moest inademen. Dinsdag ochtend was mijn bloed eindelijk goed en werd het infuus verwijderd. Dit hield in dat ik de zelfe dag, 's avonds, naar huis mocht. De resterende onderzoeken van mijn hart, longen en darmen zouden poliklinisch plaatsvinden.   

De pijnpoli (VUmC 6)

Vanochtend vroeg weer op bezoek geweest bij de professor in VUmC in Amsterdam. De afspraak was gemaakt voor 8.50uur. Weer vroeg van huis vertrokken om files voor te zijn. Dus weer ruim op tijd aanwezig. Om 8.45 uur werden wij door de professor naar binnen geroepen. Net als voorgaande keren, vroeg hij mij hoe het ging. Met mijn been gaat het niet goed. Ik heb er heel veel pijn aan. Daarnaast vertelde ik hem dat ik problemen heb met plassen en dat ik daar de uroloog voor heb bezocht. Hij reageerde daar niet echt op. Verder heb ik ook last van obstipatie. Hiervoor schreef hij Magnesium voor. Dit moet ik drie maal daags innemen. De professor heeft nog even na mijn been bekeken. Gewoon door gaan met de medicijnen. Een nieuwe afspraak gemaakt voor begin augustus.

Naar de bloedzuigers

Gisteravond (9 maart) voor het laatstop bezoek geweest in Zaandam. Sinds 6 oktober vorig jaar liep ik bij een arts die gespecialiseerd is in de hirudotherapie (bloedzuigers). - Via mijn buurvrouw bij haar terecht gekomen. - Zij heeft ervaring met posttraumatische dystrofie en heel goede resultaten geboekt. Dus na lang wikken en wegen en googlen toch een afspraak gemaakt en op bezoek gegaan. De afspraak was gemaakt voor 18.30 uur. Kirsty en ik zijn op tijd vertrokken het is net een tijdstip waarop er veel files staan. De arts begon in eerste instantie met een intake gesprek en een uitgebreidt lichamelijk onderzoek. Waarna zij een aantal bloedzuigers op mijn knie, onderrug en nek plaatste. Zodra de bloedzuigers loslieten, werden de plekjes verbonden en mocht ik naar huis gaan. Een nieuwe afspraak werd gemaakt voor de week erop weer op dinsdagavond. Bovenstaande werd weekelijks herhaald. Echter gedurende de behandelingsperiode werd ik hoe langer hoe zieker, volgens de arts was dit het gevolg van de behandeling. Het zou hier gaan om afvalstoffen die mijn lichaam moesten verlaten. Daarom werd afgesproken dat ik twee weken weg mocht blijven en pas weer op dinsdag 10 november langs hoefde te komen. Ruim een week ziek geweest na de laatste behandeling. Gedurende de volgende behandelingen werd ik hoe langer hoe zieker en weer werd de rust periode verlengt met een week. Uiteindelijk hebben we gisteravond (9 maart) besloten om te stoppen. Langer door gaan zou niet verantwoord zijn. I.p.v. opbouw van mijn lichaam vond er afbraak plaats. Geen genezing dus helaas.......

De blaasontlediging test

Vanmiddag een blaasontlediging test gedaan. Na afloop de afspraak met de uroloog. Het onderzoek vond om 13.55 uur plaats. De opdracht was dat ik moest komen met een volle blaas. Daarnaast had ik van een dag moeten bijhouden wat ik gedronken had en hoe vaak ik naar de toilet was geweest om te plassen. De blaasontlediging test zelf stelde niets voor het enige wat ik moest doen was op een soort "postoel" plaats te nemen waaronder een maatbeker stond. Via een ingenieus systeem werd er van alles gemeten, aan de hand waarvan de uroloog zijn conclusies kon trekken. Om 14.05 uur de afspraak bij de uroloog. Hij vroeg eerst of de medicijnen die hij voorgeschreven had, geholpen hadden. Helaas niet. Het was voor hem helder, door de uitslag van het uitgebreide bloedonderzoek en de blaasontlediging test, de klachten worden veroorzaakt door de CRPS type-1. Er was geen pilletje die dit probleem kon oplossen. Afgesproken dat ik volgend jaar (2011) voor controle kom en opnieuw de blaasontlediging test doe.