Vanochtend had ik een, jaarlijkse controle, afspraak bij de uroloog in Harderwijk. Om 10.45 uur werd ik bij hem verwacht. Gesproken met de uroloog over de plasproblematiek en mijn verdere gezondheidsklachten. - Het is een geweldige man, iedere keer weet hij weer de juiste snaar te raken en mij, ook al is het niet zijn "pakkie an", een hart onder de riem te steken hoe om te gaan met de CRPS en de gevolgen hiervan. Geweldig, heb ik soms gewoon even nodig! - Ik heb aangegeven dat het steeds lastiger wordt om zelfstandig, zonder gebruikmaking van een katheter, te plassen. Daarnaast heb ik maandelijks gemiddeld één dag met het gevoel als of ik een blaasontsteking heb. Echter de volgende dag heb ik nergens geen last meer van. Het volgende hebben we nu afgesproken: Ik hou de regie! Dit houdt in dat ik dagelijks, 's avonds, na het plassen mezelf katheteriseer om te kijken hoeveel er in de blaas achterblijft. Een marge van 10 - 15% is toegestaan. Is het meer dan moet ik aan de bel trekken en mijn urine laten controleren. (Hiervoor heb ik materiaal meegekregen.) Bij andere problemen trekken we tussendoor aan de bel. Anders mag ik gewoon een jaar wegblijven. We zien wel hoe het gaat.

Opnieuw naar de longarts

Na een periode van aderlaten en opnieuw bloedonderzoek, om uit te sluiten dat de klachten benauwdheid en een te hoog HB veroorzaakt werden en worden door Polycythemia Vera (primaire variant), werd ik vanmiddag om 15.20 uur verwacht bij de longarts. De afgelopen periode van "warmer" weer hebben er helaas voor gezorgd dat ik dan nog benauwder ben. Wat vorig jaar al besproken is gaat  nu gebeuren. Hij gaat mijn dossier bespreken met een collega van hem in het UMC Groningen. Echter de onderzoeken zijn vorig jaar september voor het laatst geweest. Dus voor uitslagen die meer up to date zijn moeten de onderzoeken herhaald worden. Maandag 4 juni de eerste longfunctie test (Spirometrie). De tweede en derde longfunctie test (Plethysmografie en MVV) vinden plaats op woensdag 6 juni. Donderdagavond 7 juni heb ik een afspraak staan bij de longarts voor de uitslag.

Bel afspraak met de internist (5)

Vanmiddag werd ik gebeld, rond 16.20 uur door de internist met de uitslag van het bloedonderzoek. Jongstleden donderdag had ik weer bloed laten prikken. Ondanks dat het HB gehalte licht verhoogt is (10,3) vindt hij hierin geen aanleiding om een beenmergpunctie uit te voeren. Is zijn optiek is het niet aannemelijk dat het de primaire variant van Polycythemia Vera is. Bij de primaire variant, woekering van rode bloedlichaampjes in het beenmerg, stijgt het HB gehalte sneller. Het zou wel zo kunnen zijn dat het hoge HB gehalte veroorzaakt wordt door de secundaire variant. Deze wordt veroorzaakt door een long(ziekte)probleem. Dus weer terug naar de longarts voor verder onderzoek. Hiervoor is een afspraak gemaakt op dinsdag 29 mei.

Voor controle naar de uroloog

Vanmorgen voor controle bij de uroloog geweest. Hij was voornamelijk benieuwd naar hoe ging, mede ook omdat ik nu meerder keren per dag mezelf katheteriseer. Vooraf had ik nog een blaasontledigingstest gedaan. Hier was de uitslag ronduit beroerd van. Ik mag weer een jaar wegblijven. Bij tussentijdse veranderingen moet ik aan de bel trekken.

Controle op de pijnpoli

Na een periode van "rust" moest ik me vanochtend weer melden in het ziekenhuis op de pijnpoli. Om 8.15 uur werd ik verwacht. Deze afspraak was gemaakt als vervolg op de "definitieve" zenuwblokkade. De arts haalde me op en vroeg hoe het ging, hij was benieuwd of deze ingreep wel resultaat heeft gehad, helaas was mijn antwoord dat ik er ook totaal geen baat bij heb gehad. Zelfs de erge na pijn die voorspelt was heb ik niet gehad. Dit was dan weer "een geluk bij een ongeluk" zoals het spreekwoord zegt. Een nieuwe ingreep heeft volgens hem ook geen zin en vergroot alleen maar de kans op blijvend letsel. Er blijft nu niets anders over als me terug te verwijzen naar de huisarts. (Hij schrijft een brief aan de huisarts waarin hij het een en ander uit een zet.) De huisarts moet samen met mij maar gaan bekijken wat voor medicijn "cocktail" het gaat worden. Dit kan de huisarts net zo goed als dat hij het kan. Voorlopig moet ik de Gabapentine verhogen naar vier keer 600 mg. Dit was danhet hoofdstuk "De Pijnpoli" van alles geprobeerd maar mij niet van de hevige pijnen verlost. We zien wel wat het bezoek aan de huisarts me gaat brengen.

Bel afspraak met de internist (4)

Het wordt bijna "hilarisch"!!! Zojuist de internist gesproken mijn HB was 9. Dus goed. Echter nu komt het "mooie van het verhaal" het is pas over twee maanden met zekerheid te zeggen of ik nu wel of niet Polycythemia Vera, de primaire variant, heb. - Opnieuw vertelde hij me dat ik dan tot de 5% groep behoor waar het in het bloed niet anders is waar te nemen dan een te hoog HB. Normaal, bij de 95% groep, worden er in het bloed meer afwijkingen waar genomen. - In mei wederom bloed prikken om te zien of mijn HB dan weer te hoog is. Zo, nee dan is er niets aan de hand. Zo, ja dan wordt ik verwezen naar de hematologe. Opnieuw afwachten dus. We raken er zo langzamerhand aan gewend.

Revalidatie arts

Weer een bezoekje aan het ziekenhuis achter de rug. Om 10.00 uur had ik een afspraak staan bij de revalidatie arts. Een gesprek wat achteraf misschien niet nodig was, maar wel verstandig om de lucht te klaren, na mijn bezoek van vorige week aan de psychologe. De revalidatie arts (zij) trok het "boete kleed" aan. Ze had duidelijker aan moeten geven wat ik van dat gesprek, met de psychologe, kon verwachten. Vanuit de zorgverzekeringswet mag/kan er geen langdurige psychologische hulp gegeven worden vanuit het revalidatie programma. - Een revalidatie programma omvat zowel fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk als psychologie. - Zo'n programma bestrijkt over het algemeen 10 weken. Daarna wordt de patiënt, als deze nog psychologische hulp nodig heeft, doorverwezen naar een eerstelijns psycholo(o)g(e) voor verdere hulp. Wel duidelijk alleen jammer dat ik daar eerst 6 weken voor moet wachten eerdat iemand me dat verteld. Met haar afgesproken dat als ik nog vragen heb dat ik haar altijd kan bellen.

Aderlaten (3)

Alle goede dingen bestaan uit drieën, zegt het spreekwoord. Of het hiervoor ook zal gelden horen we 29 februari. Om 14.30 uur heb ik vandaag voor (voorlopig) de laatste keer adergelaten. Voor de afwisseling weer een andere verpleegkundige. Het vaste riedeltje maar weer van eerst bloeddruk en pols opnemen (92/132 - 87). De naald inbrengen. Een kleine tien minuten later was de zak vol. Een mok met kippenbouillion en opnieuw werd mijn bloeddruk en pols opgenomen (87/115 - 93). Daarna naar huis. De 27e nog even bloedprikken en dan......

De psycholoog

Vanmorgen een afspraak op de revalidatie poli met de psychologe. Om 10.15 uur werd ik verwacht. - Op voorhand had ik geen enkel idee van wat ik verwachten kon. - Nadat door de psychologe opgehaald was, refereerde ze aan mijn bezoek aan de revalidatie arts van 14 december 2011. In dit gesprek waren wij beiden, de ravalidatie arts en ik, tot de conclusie gekomen dat revalidatie totaal geen zin heeft. Wat schetste echter mijn verbazing, de lady in blue, ging mij heel uitgebreid vertellen hoe het revalidatie traject er uit ziet. Twee maal per week een half uur fysiotherapie. Twee maal per week een half uur ergotherapie. Daarnaast één keer per week een uur maatschappelijk werk en één keer per week een uur psychologie. Totaal wordt ik drie dagdelen verwacht in het revalidatie centrum. Hier kwam ik in aanmerking voor en het was de bedoeling dat ik haar zou zeggen wanneer ik wilde beginnen. Of moest ik er nog even over nadenken. Nadenken?!?!?!?!? Hoezo??? Nadat ik haar nog een keer had aangegeven dat ik hier niet voor naar haar was door verwezen, vertelde ze me doodleuk oh.... dan moet je (ook) niet bij mij zijn. Als het jou alleen maar om psychologie te doen is moet je je maar vervoegen bij een vrijgevestigde psycholoog. Erg goed geregeld....

De zenuwblokkade

Vanochtend in alle vroegte mocht/moest ik me melden voor de "definitieve" zenuwblokkade. Ik was de eerste patiënt van de dag dus om 7.30 uur aanwezig zijn. Om 8.00 uur lag ik op de behandeltafel. In eerste instantie werd door middel van röntgenbeelden bepaald waar hij de naald in moest brengen. Nadat de huid verdoofd was werd de naald op de plek L5 ingebracht. - Net als bij de eerste pijnbehandeling. - Na zes keer mis te prikken en stroom er op gezet te hebben, was het de zevende keer raak. De temperatuur gedurende een minuut werd gezet op 75 C. Dit gaf een onaangenaam gevoel in het rechter onder been. Net alsof er een pan heet water over heen werd gegooid. De bijwerking zouden dit keer, zeker de pijn, heftiger kunnen zijn als de vorige keren. - We zien wel. - Na zo'n 25 minuten was ik weer terug op de zaal en kon ik naar huis. Donderdag 22 maart wordt ik verwacht op de pijnpoli voor controle

Aderlating (2)

Één ....... twee...... en weer een halve liter minder. Nadat ik vorige week voor het eerst was "verlost" van een halve liter bloed, mocht ik vanmiddag opnieuw aantreden. Om 15.30 uur zaten de "vampier dames" op me te wachten. Het vaste riedeltje van eerst bloeddruk en pols opnemen (87/135 - 82). De naald inbrengen. Binnen zeven minuten was de zak vol. - Mooi snel. - Toen begon het wachten want uiteindelijk ruim 25 minuten laten kwamen ze opnieuw mijn bloeddruk en pols opnemen (71/125 - 92). Daarna naar huis. Volgende week weer.

Longarts

Vanmorgen had ik weer een afspraak staan bij de longarts. Om 11.00 uur werd ik bij hem verwacht. Hij zou vandaag de uitslagen voor me, van de cardioloog en van hematologisch onderzoek, hebben. - Van het laatste onderzoek heb ik de uitslagen al gehad op 13 januari van de internist. - Echter van de cardiologische onderzoeken, ECG, hartecho en Holter ECG, was alleen de uitslag van de ECG en de hartecho bekend. De uitslag hiervan was goed. Als er iets bijzonders uit het Holter ECG onderzoek komt hoor ik het. In afwachting van de uitslag van het bloedonderzoek, na drie keer aderlaten, en of ik me daardoor beter ben gaan voelen spreken we af dat ik over drie maanden terug kom bij hem. Voorlopig zit het UMCG nog (even) in de "ijskast". De afspraak is gemaakt voor donderdag 26 april.

Aderlating (1)

Wat de internist afgelopen vrijdag al zei, is vanmiddag gebeurd. Om 14.30 uur moest ik me melden op afdeling dagverpleging in het ziekenhuis. Hier werd na een intake (ze blijven ook wel intaken) de bloeddruk en hartslag opgemeten. (90/140 - 82). Vervolgens werd mijn ader aangeprikt. Aan de naald was een slang verbonden, deze stond in verbinding met de "zak" voor het bloed. Na zo'n tien minuten was de infuuszak vol en werd deze afgekoppeld. Nadat ik wat gedronken had werd opnieuw de bloeddruk opgemeten (90/120 - 90) waarna ik naar huis mocht. Het hele "circus" duurde al met al maar een drie kwartier. Volgende week weer. Morgen begin ik met de medicijnen (1x daags Acetylsalicylzuur 80 mg).

Bel afspraak met de internist (3)

Opnieuw een uitslag..... - Volgens mij begin(t) ik (het) eentonig te worden. - Vanmiddag de internist gesproken mijn HB is nog steeds te hoog. Alles wijst er op dat het Primaire Polycytemie is. Ik vertoon namelijk een heel aantal symptomen van de ziekte. - Te hoog HB, wazig zien, overal onverklaarbare pijnen. - In overleg met de hemataloog is besloten om drie weken lang "aderlating" (flebotomie) te doen. - Hierbij wordt, net als bij een bloeddonor, een halve liter bloed afgetapt. Echter in tegenstelling tot het bloed van de donor wordt het bloed van mij vernietigd. - Na drie weken worden mijn bloed opnieuw geprikt en de bloedwaardes vastgesteld. Woensdag 29 februari heb ik een bel afspraak staan met de internist, waarbij ik van zijn kant hoor wat het HB gehalte van mijn bloed is. De grote vraag is ........ gaat het werken????

Hart echo en Holter-ECG

De dag weer eens "echt goed" begonnen. Om 8.30 uur moest ik me melden in het ziekenhuis op de functie afdeling voor een hartecho(cardiografie) en een Holter ECG. De laborante haalde mij uit de wachtkamer en nam mij mee naar de echokamer. Hier werd ik verzocht het bovenlichaam te ontbloten en op de onderzoeksbank te gaan liggen. Er werden een drietal elektroden op mijn borst geplakt. Hiermee wordt het hartritme geregistreerd. Vervolgens vroeg de laborante om op mijn linkerzij te draaien zodat het hart beter in contact met mijn borstkaswand kwam. De transducer (echokop) werd tegen mijn borstwand geplaatst. De transducer werd enkele malen verplaatst om het hart vanuit verschillende richtingen te kunnen bekijken. Eerst werd er naast het borstbeen gekeken. Daarna vanuit de punt van het hart. Ten slotte werd in mijn buikholte de aorta bekeken. Waarna de elektroden werden verwijderd. Hierna kwameen andere collega en hij plaatste nu een vijftal elektroden op mijn borst en sloot deze aan op de holterrecorder. Deze recorder registreerd gedurende 24 uur het hartritme. Morgenochtend mag ik zelf de elektroden verwijderen en moet de recorder worden ingeleverd.  De uitslag hiervan hoor ik via de longarts. Ten slotte nog even bloed geprikt voor het HB gehalte. Deze uitslag krijg ik via de internist vrijdag aanstaande....

Bel afspraak met de internist (2)

Hoera! Hoera! Zojuist weer een uitslag gekregen van de internist. - Om 15.20 uur zou hij me bellen om de uitslag door te geven. Echter het spreekuur liep uit en omstreeks 16.00 uur werd ik gebeld. - Weer een uitslag waar we niets mee kunnen. Ik behoor of tot de 4% categorie dat het niet erfelijk bepaald is (Primaire Polycytemie). - Normaal; in 96% van de gevallen is deze ziekte erfelijk bepaald en in het bloed terug te vinden. - Of het wordt toch veroorzaakt door een zuurstof te kort (Primaire Polycytemie) wat dan gecompenseerd wordt door aanmaak van extra rode bloedcellen. Beide waardes gemeten op 6 en 10 oktober gaven een HB gehalte aan van ruim 12. Om uit te sluiten dat dit een momentopname was, wat de arts eigelijk op voorhand al uitsluit, moet ik nog een keer mijn HB gehalte laten prikken. Aanstaande dinsdag laat ik dit prikken waarop hij mij vrijdag 20 januari belt om de uitslag door te geven. Mocht het HB gehalte opnieuw te hoog zijn dan wordt er een beenmergpunctie gedaan op definitief vast te stellen of uit te sluiten dat het Primaire Polycytemie is.

Opnieuw de cardioloog

Na de pijn poli, ons gemeld op de poli cardiologie. Hier had ik een afspraak staan om 16.45 uur. We mochten meteen mee lopen (rijden) met de assistente. Zij maakte een ECG, waarna de cardioloog langs kwam. Hij refereerde aan mijn eerste bezoek van 2010 en dat hij nu op verzoek van de longarts naar mijn hart moest kijken. Dit na aanleiding van een te hoge bloeddruk en - hartslag in rust. Na even naar mijn hart geluisterd te hebben stelde hij het volgende voor een hartecho te laten maken en een Holter-ECG te laten doen. - Voor dit laatste onderzoek worden een aantal elektrodes gedurende 24 uur op je lichaam aangebracht en wordt van alles gemeten. - Nadat hij dit voorgesteld had verdween hij met de mededeling kleed u maar aan en meld u bij de receptie. Beide onderzoeken vinden gelijktijdig plaats namelijk op dinsdag 17 januari 2012. In principe krijg ik de uitslag via de longarts (25 januari 2012).

De pijnpoli

Het was me het middagje weer wel. Zojuist als eerste een bezoek gebracht aan de pijnpoli. De afspraak stond om 15.45 uur. De laatste keer dat ik de arts gezien had was 27 september, toen had ik een TENS apparaat meegekregen om te proberen. Tussentijds hem nog wel een keer gesproken. Aangekomen en ons gemeld bij zijn assistente, waren we ook snel aan de beurt. Na een kort inleidend gesprek over het niet werken van het TENS apparaat, kwam hij meteen terzake. Zijn voorstel was om een definitieve blokkade (Rhizotomie) te plaatsen ter hoogte van L5. Tijdens deze ingreep wordt dan de zenuw verwarmt tot 72 graden. Deze ingreep geeft wel heel erge na pijn, varierend van 6 tot wel 13 weken. Na 3 maanden is ook pas met duidelijkheid te zeggen of het resultaat heeft gehad en hoe groot deze is. Andere opties heeft hij niet voor me. Met deze ingreep probeert hij de pijn in mijn rechterheup op te heffen. Op de pijn in mijn rechter knie en elders in het lichaam heeft dit geen enkel effect. Deze blijven gewoon bestaan. Hier zou dan (misschien) een medicijn cocktail de uitkomst kunnen bieden. Afgesproken dat hij de ingreep gaat laten in plannen. Daarnaast heeft hij de dosering Gabapentine verhoogd naar 3 maal daags 600 mg.
Nu op naar de cardioloog.

Nucleaire Scan

Om 10.15 uur van morgen moest ik me melden in Amersfoort, Meander ziekenhuis locatie de Lichtenberg, voor een nucleaire scan van mijn longen. Hier aangekomen bleek dat een patiënt niet was komen opdagen. Dat was mooi hierdoor was ik meteen aan de beurt. In eerste instantie kreeg ik  nucleaire vloeistof ingespoten in mijn aders. Nadat dit was gebeurd werden een viertal (soort) röntgenfoto's gemaakt van mijn longen waarbij in stofje in moest ademen door een slang. Daarna werd er een CT-scan gemaakt. Na afloop hiervan moest ik nog even wachten in de wachtkamer om de opnames te controleren. De eerste indruk was dat er geen sprake was van longembolie. De beelden moesten nog wel uitgebreider bestudeert worden. Mijn longarts kreeg vanmiddag, na bestudering, de uitslag.

Uitslagen longarts

Net de uitslag gekregen van het MVV onderzoek van 1 november en van het onderzoek van afgelopen zondag. Bij het MVV onderzoek scoor ik nog geen 30%. Met betrekking tot het onderzoek van zondag is de uitslag dat het kooldioxide (CO2) gehalte, in het bloed, verhoogd is. Deze uitslag wordt enigszins beïnvloed, naar beneden toe, door het feit dat ik 's nachts zo vaak waker ben, waardoor de bloedwaarden weer enigszins normaliseren. - Telkens namelijk als er bloed afgetapt werd was ik al even wakker. - Aangezien mijn bloeddruk ook te hoog is (160/95) en sterk wisselt, met uitschieters naar 185/105. Daarnaast zit mijn hartslag tussen de 80 en 100 slagen per minuut. Verwijst hij me opnieuw naar de cardioloog om ten minste een hartecho en een ECG te laten maken. Om met betrekking tot mijn longen uit te sluiten, en ook met het oog op de doorverwijzing in januari 2012 naar het UMCG, dat er toch ook geen longembolie is wordt er vrijdag 16 december een nucleaire scan van mijn longen gemaakt. Vrijdagmiddag krijg ik dan van hem de uitslag. Als er toch ook een longembolie aanwezig is, moet ik me melden in het ziekenhuis, en wordt ik opgenomen. Zo niet dat zien we elkaar weer op 25 januari 2012. Dan zijn hopelijk de cardiologische onderzoeken geweest en de uitslagen hiervan bekend even als de uitslagen van het hematologisch onderzoek van de internist. Daarna vindt er een doorwijzing plaats naar het UMCG. Hier werkt de specialist op het gebied van spier- en zenuwaandoeningen van de longen en tevens is hij de man op het gebiedt van beademing.