Vanochtend had ik een, jaarlijkse controle, afspraak bij de uroloog in Harderwijk. Om 10.45 uur werd ik bij hem verwacht. Gesproken met de uroloog over de plasproblematiek en mijn verdere gezondheidsklachten. - Het is een geweldige man, iedere keer weet hij weer de juiste snaar te raken en mij, ook al is het niet zijn "pakkie an", een hart onder de riem te steken hoe om te gaan met de CRPS en de gevolgen hiervan. Geweldig, heb ik soms gewoon even nodig! - Ik heb aangegeven dat het steeds lastiger wordt om zelfstandig, zonder gebruikmaking van een katheter, te plassen. Daarnaast heb ik maandelijks gemiddeld één dag met het gevoel als of ik een blaasontsteking heb. Echter de volgende dag heb ik nergens geen last meer van. Het volgende hebben we nu afgesproken: Ik hou de regie! Dit houdt in dat ik dagelijks, 's avonds, na het plassen mezelf katheteriseer om te kijken hoeveel er in de blaas achterblijft. Een marge van 10 - 15% is toegestaan. Is het meer dan moet ik aan de bel trekken en mijn urine laten controleren. (Hiervoor heb ik materiaal meegekregen.) Bij andere problemen trekken we tussendoor aan de bel. Anders mag ik gewoon een jaar wegblijven. We zien wel hoe het gaat.

Opnieuw naar de longarts

Na een periode van aderlaten en opnieuw bloedonderzoek, om uit te sluiten dat de klachten benauwdheid en een te hoog HB veroorzaakt werden en worden door Polycythemia Vera (primaire variant), werd ik vanmiddag om 15.20 uur verwacht bij de longarts. De afgelopen periode van "warmer" weer hebben er helaas voor gezorgd dat ik dan nog benauwder ben. Wat vorig jaar al besproken is gaat  nu gebeuren. Hij gaat mijn dossier bespreken met een collega van hem in het UMC Groningen. Echter de onderzoeken zijn vorig jaar september voor het laatst geweest. Dus voor uitslagen die meer up to date zijn moeten de onderzoeken herhaald worden. Maandag 4 juni de eerste longfunctie test (Spirometrie). De tweede en derde longfunctie test (Plethysmografie en MVV) vinden plaats op woensdag 6 juni. Donderdagavond 7 juni heb ik een afspraak staan bij de longarts voor de uitslag.

Bel afspraak met de internist (5)

Vanmiddag werd ik gebeld, rond 16.20 uur door de internist met de uitslag van het bloedonderzoek. Jongstleden donderdag had ik weer bloed laten prikken. Ondanks dat het HB gehalte licht verhoogt is (10,3) vindt hij hierin geen aanleiding om een beenmergpunctie uit te voeren. Is zijn optiek is het niet aannemelijk dat het de primaire variant van Polycythemia Vera is. Bij de primaire variant, woekering van rode bloedlichaampjes in het beenmerg, stijgt het HB gehalte sneller. Het zou wel zo kunnen zijn dat het hoge HB gehalte veroorzaakt wordt door de secundaire variant. Deze wordt veroorzaakt door een long(ziekte)probleem. Dus weer terug naar de longarts voor verder onderzoek. Hiervoor is een afspraak gemaakt op dinsdag 29 mei.

Voor controle naar de uroloog

Vanmorgen voor controle bij de uroloog geweest. Hij was voornamelijk benieuwd naar hoe ging, mede ook omdat ik nu meerder keren per dag mezelf katheteriseer. Vooraf had ik nog een blaasontledigingstest gedaan. Hier was de uitslag ronduit beroerd van. Ik mag weer een jaar wegblijven. Bij tussentijdse veranderingen moet ik aan de bel trekken.

Controle op de pijnpoli

Na een periode van "rust" moest ik me vanochtend weer melden in het ziekenhuis op de pijnpoli. Om 8.15 uur werd ik verwacht. Deze afspraak was gemaakt als vervolg op de "definitieve" zenuwblokkade. De arts haalde me op en vroeg hoe het ging, hij was benieuwd of deze ingreep wel resultaat heeft gehad, helaas was mijn antwoord dat ik er ook totaal geen baat bij heb gehad. Zelfs de erge na pijn die voorspelt was heb ik niet gehad. Dit was dan weer "een geluk bij een ongeluk" zoals het spreekwoord zegt. Een nieuwe ingreep heeft volgens hem ook geen zin en vergroot alleen maar de kans op blijvend letsel. Er blijft nu niets anders over als me terug te verwijzen naar de huisarts. (Hij schrijft een brief aan de huisarts waarin hij het een en ander uit een zet.) De huisarts moet samen met mij maar gaan bekijken wat voor medicijn "cocktail" het gaat worden. Dit kan de huisarts net zo goed als dat hij het kan. Voorlopig moet ik de Gabapentine verhogen naar vier keer 600 mg. Dit was danhet hoofdstuk "De Pijnpoli" van alles geprobeerd maar mij niet van de hevige pijnen verlost. We zien wel wat het bezoek aan de huisarts me gaat brengen.

Bel afspraak met de internist (4)

Het wordt bijna "hilarisch"!!! Zojuist de internist gesproken mijn HB was 9. Dus goed. Echter nu komt het "mooie van het verhaal" het is pas over twee maanden met zekerheid te zeggen of ik nu wel of niet Polycythemia Vera, de primaire variant, heb. - Opnieuw vertelde hij me dat ik dan tot de 5% groep behoor waar het in het bloed niet anders is waar te nemen dan een te hoog HB. Normaal, bij de 95% groep, worden er in het bloed meer afwijkingen waar genomen. - In mei wederom bloed prikken om te zien of mijn HB dan weer te hoog is. Zo, nee dan is er niets aan de hand. Zo, ja dan wordt ik verwezen naar de hematologe. Opnieuw afwachten dus. We raken er zo langzamerhand aan gewend.

Revalidatie arts

Weer een bezoekje aan het ziekenhuis achter de rug. Om 10.00 uur had ik een afspraak staan bij de revalidatie arts. Een gesprek wat achteraf misschien niet nodig was, maar wel verstandig om de lucht te klaren, na mijn bezoek van vorige week aan de psychologe. De revalidatie arts (zij) trok het "boete kleed" aan. Ze had duidelijker aan moeten geven wat ik van dat gesprek, met de psychologe, kon verwachten. Vanuit de zorgverzekeringswet mag/kan er geen langdurige psychologische hulp gegeven worden vanuit het revalidatie programma. - Een revalidatie programma omvat zowel fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk als psychologie. - Zo'n programma bestrijkt over het algemeen 10 weken. Daarna wordt de patiënt, als deze nog psychologische hulp nodig heeft, doorverwezen naar een eerstelijns psycholo(o)g(e) voor verdere hulp. Wel duidelijk alleen jammer dat ik daar eerst 6 weken voor moet wachten eerdat iemand me dat verteld. Met haar afgesproken dat als ik nog vragen heb dat ik haar altijd kan bellen.